Vuole essere un gesto di speranza il nostro buttare il cuore oltre l'ostacolo e organizzare la Raccolta Fondi Natale 2020 nonostante le difficoltà e la tragicità del momento a causa della pandemia da COVID-19.

Prendetelo come un atto d'amore verso le neccessità di risorse per la nostra Associazione che giornalmente affronta e risolve tante problematiche e al contempo il desiderio di trasmettere un pensiero positivo per le prossime festività natalizie che speriamo possano passare in modo più sereno.

Dunque condividete con noi questo desiderio di "normalità" e aiutateci con le vostre donazioni. I prodotti dolciari saranno anche quest'anno targati BONFISSUTO e in aggiunta troverete dell'ottimo vino della Cantina "BARDARA" in confezioni da due bottiglie rosso e bianco. 

Come sapete purtroppo la Campagna Pasquale è saltata con un danno economico non indifferente e solo con una importante Raccolta a Natale possiamo scongiurare difficoltà economiche che metterebbero in discussione la nostra possibilità di sostenere tutti i Talassemici e Drepanocitici siciliani.

QUESTO E' IL MOMENTO DI STRINGERCI TUTTI IN UN GRANDE ABBRACCIO E SCEGLIERE DI SOSTENERE LA NOSTRA CAUSA

FAI UN PICCOLO GESTO, FAI UNA GRANDE AZIONE

 

Come vi avevamo preannunciato, abbiamo lavorato nei giorni scorsi in stretto contatto con i medici dei Centri di Talassemia e alcune Direzioni Aziendali per trovare soluzioni al problema delle terapie trasfusionali dei Talassemici COVID-positivi asintomatici in isolamento domiciliare obbligatorio. Allo stato attuale abbiamo già la operatività di stanze trasfusionali COVID-dedicate presso i Presidi Ospedalieri del "Garibaldi" e del "Policlinico" di Catania, stanze in fase di avvio presso i PP.OO. di Lentini e Caltanissetta, in fase di confronto con le Direzioni Aziendali per l'attivazione presso i PP.OO. di Barcellona Pozzo di Gotto (ME), Gela, Siracusa, Sciacca e Agrigento. 

A Palermo e Ragusa invece sta funzionando ed è operativa l'Assistenza Domiciliare.

Insomma contiamo entro questa settimana di dare a tutti i Talassemici e Drepanocitici siciliani i punti di riferimento dove potere praticare le proprie terapie trasfusionali e perché no, anche di scambio eritrocitario. Un risultato straordinario se pensiamo che l'abbiamo costruito in pochi giorni e con la sola buona volontà di tutti gli attori sanitari. 

Occorre anche rassicurare sul fatto che nei giorni scorsi, anche se tra mille traversie, tutti i ragazzi che hanno avuto necessità di trasfondere sebbene in isolamento obbligatorio, hanno ricevuto la propria trasfusione.

Ovviamente ribadiamo che in caso di positività al COVID, la prima cosa da fare è contattare urgentemente i medici dei Centri di Talassemia.

Vi aggiorneremo ulteriormente sugli sviluppi ulteriori.

 

 

 

 

Tanto tuonò che piovve. 

L'abbiamo detto in tutte le sedi che bisognava preparare un piano di gestione COVID-19 per la Talassemia e le Emoglobinopatie, ma non siamo stati ascoltati da nessuno. Ed ora è vera emergenza. Infatti cominciano a fioccare i numeri di Talassemici ed emoglobinopatici positivi al COVID.

Il problema emergente è la terapia trasfusionale al soggetto COVID-positivo asintomatico in quarantena obbligatoria. In questo caso infatti il soggetto non può assolutamente lasciare la propria abitazione e il proprio isolamento. Uscire vuol dire incorrere in sanzioni PENALI. 

E dunque come si fa per la trasfusione o le altre terapie necessarie per i Talasso-Drepano?

In queste ore i Centri di Talassemia stanno rincorrendo soluzioni tampone con iniziative di volta in volta. Per l'appunto manca qualunque pianificazione. Dispiace constatare che la comunità scientifica non riesca a tutt'oggi ad individuare possibili soluzioni che possano diventare modello assistenziale per tutta la Sicilia. Ci sembra di vivere il più classico del "si salvi chi può", frase tipica nelle navi che affondano.

Noi invece continuiamo a credere che soluzioni unitarie e valide dappertutto si possano e debbano trovare. 

Le soluzioni sono di due tipi: o l'assistenza domiciliare o individuare delle stanze covid-dedicate negli ospedali per le trasfusioni e le terapie necessarie ai Talassemici e agli emoglobinopatici.

Per le terapie domiciliari, l'Assessorato alla Salute ha indicato alle ASP la costituzione di TEAM ADI COVID (ADI sta per Assistenza Domiciliare Integrata), che ipoteticamente dovrebbero andare a somministrare le terapie occorrenti a domicilio e quindi anche le trasfusioni. In questo senso ci sono realtà già operative anche in collaborazione con Associazioni organizzate per tali attività e realtà ancora in fase di organizzazione. Ma il tempo in questo caso è tiranno.

Per le stanze COVID-dedicate invece ci sono già alcune Aziende Sanitarie che si stanno organizzando. Speriamo nei prossimi giorni di potervi comunicare in quali Aziende tali postazioni sono state organizzate. 

Quello che comunque è certo e che in questa fase emergenziale noi tutti dobbiamo abbassare un pò le nostre pretese e capire che la cosa più importante è ricevere la trasfusione o le terapie necessarie. Questo perché non è detto che chi ci farà la trasfusione potrà essere il personale medico ed infermieristico del nostro Centro. L'importante è che vengano organizzate equipe all'altezza della situazione. 

Rimane il quesito: se sono già positivo adesso, a chi mi rivolgo? Certamente ai medici del nostro Centro di riferimento. Loro sapranno indicarci le possibili soluzioni già individuate. Nel caso di situazione emergenziale sia chiaro potete chiamare il 118 e farvi portare in uno dei Pronto Soccorso COVID per ricevere assistenza compresa la Trasfusione. 

Per i casi sintomatici ricoverati, le terapie ovviamente saranno somministrate nel reparto di ricovero, ma consigliamo di mettere in contatto i medici del reparto COVID con i medici del vostro Centro di Talassemia. 

Quello su cui possiamo rassicurarvi è che FASTED sta minutamente seguendo questa vicenda e all'orizzonte qualche spiraglio si intravede. 

PECCATO. SE CI AVESSERO ASCOLTATO GIA' A FEBBRAIO QUANDO ABBIAMO SOLLECITATO UN TAVOLO ALL'ASSESSORATO, OGGI AVREMMO MENO DISAGI E PIU' CERTEZZE. MA SI SA, L'ITALIA E LA SICILIA SOPRATTUTO SONO LE CAPITALI MONDIALI DELL'OPERARE IN EMERGENZA. SPERIAMO DI CAVARCELA ANCHE QUESTA VOLTA

In questo quadro così complesso e complicato ovviamente non possiamo che fare un ulteriore appello al vostro BUON SENSO e chiedervi di ubbidire a queste indicazioni:

DOVETE STARE A CASA

DOVETE USARE LA MASCHERINA

DOVETE METTERE IN ATTO IL DISTANZIAMENTO

DOVETE LAVARVI LE MANI

E

NON DOVETE PRENDERVI IL COVID

In bocca al lupo a tutti noi.

 

 

 

E' stato pubblicato sul nostro sito nella pagina Leggi online ed è consultabile il Quaderno1 - "Essere persona per me e per gli altri" sugli aspetti psicologici, della collana di n. 3 volumi dal titolo "Voglio vivere bene".

La collana che dovrebbe essere completata entro il 2021 si comporrà di altri due volumi che riguarderanno l'assistenza sanitaria e gli aspetti sociali. Le sezioni di FASTED hanno ricevuto il volume stampato nelle quantità per dare una copia a tutti i propri associati. 

Questo primo Quaderno trae spunto dal progetto "Analisi dei bisogni", portato avanti dalla Fasted Sicilia nel triennio 2014/2016, sullo stato psicologico in Talassemia Major, Intermedia e nelle Anemie Falciformi, che ha ricevuto anche una pubblicazione su rivista scientifica specializzata.

Lo studio è stato condotto dalla Prof. Platania del'Università di Catania in collaborazione con la D.ssa Stefania Gruttadauria e con il contributo di tutti gli Psicologi e Assistenti Sociali operanti per conto delle Associazioni di Talassemia all'interno dei Centri di Cura. 

E' un Quaderno piuttosto tecnico che realizza una fotografia ampia degli aspetti psicologici nel mondo delle emoglobinopatie.

Leggete il volume cliccando qui 

 

Ormai è chiarito che l'INPS procederà automaticamente all'aumento dell'assegno della pensione di invalidità per tutti coloro che hanno il 100% sino ad un massimo di Euro 651,51, che probabilmente sarà avviato dal 1 Dicembre con gli arretrati a decorrere dal 20 Luglio 2020.

Per le pensioni di inabilità totali (per intenderci quelle che vengono riconosciute con 5 anni di contributi di cui tre anni negli ultimi cinque) invece occorre fare la domanda entro il 9 ottobre 2020, pena la perdita del diritto agli arretrati dal 20 luglio 2020.  

Se non si dovessero ricevere tali aumenti è opportuno recarsi presso il proprio Patronato di riferimento per verificare le ragioni del mancato aumento.

Ieri è stata finalmente emanata la circolare INPS n. 107 del 23 settembre 2020 che avvia l'attuazione dell'Art. 15 del D.L. 14 agosto 2020, n. 104. 

Questa norma ha di fatto esteso i benefici del cosidetto "incremento al milione" di cui alla L. 28 dicembre 2001, n. 448 a partire dal diciottesimo anno di età nei confronti dei soggetti invalidi civili totali (100%), sordi o ciechi civili assoluti titolari di pensione o che siano titolari di pensione di inabilità.

Per capirci meglio:

per coloro i quali abbiano una invalidità civile al 100% o una totale inabilità al lavoro, che abbiano compiuto il diciottesimo anno di età e abbiano un reddito personale non superiore a 8.469,63 e con il coniuge non superiore a 14.447,42, potranno ricevere una maggiorazione dell'assegno mensile sino ad un massimo di Euro 516,46 (dal 2020 elevato ad Euro 651,51) per 13 mensilità.

Il consiglio che possiamo fornirvi è di rivolgervi urgentemente ad un vostro Patronato di fiducia per gli eventuali adempimenti da mettere in atto, in quanto se per le Pensioni di Inabilità è certo che occorrerà produrre domanda (entro il 10 Ottobre 2020 se si vuole la retroattività dal 1 Agosto 2020), non è ancora del tutto chiaro se gli invalidi civili totali dovranno presentare domanda o l'aumento avverrà d'ufficio (sembrerebbe così).

Vogliamo ribadire che chi non ha una invalidità al 100% non rientra in questa normativa.

In tal senso possiamo consigliare a chi non avesse ancora provveduto di presentare domanda di aggravamento per ottenere il 100%, visto che dal 2018 a seguito della emanazione da parte dell'INPS delle Linee guida per le emoglobinopatie, è relativamente più accessibile l'ottenimento del 100%. 

Ricordiamo a tal proposito che il conseguimento della Invalidità totale non preclude l'attività lavorativa. 

Leggi la Circolare INPS

 

 

 

 

 

 

Giorno 11 Settembre 2020, presso la Presidenza della Regione, a Palazzo d'Orleans, una delegazione di Fasted Sicilia Onlus formata dai due Vice-Presidenti Giancarlo Manoli e Raffaele Vindigni e dal Coordinatore Regionale Filippo Meli, ha incontrato il Presidente Musumeci e l'Assessore alla Salute, Razza.

L'incontro svoltosi in un clima di grande cordialità reciproca, è servito a rappresentare le necessità dell'intera categoria di Talassemici ed emoglobinopatici siciliani da noi rappresentata. 

E' stato consegnato un promemoria in NOVE PUNTI:

1) RINNOVO E RILANCIO DELLA CONSULTA TECNICA PERMANENTE prevista presso l'Assessorato alla Salute, per avere un Tavolo di Lavoro che possa affrontare le problematiche riguardo la nostra categoria;

2) REVISIONE DELLA RETE REGIONALE DEI CENTRI DI TALASSEMIA considerati i cambiamenti avvenuti dal 2011 ad oggi circa l'organizzazione della stessa; 

3) COVID-19, iniziative che mirino a tutelare i Talassemici ed emoglobinopatici riguardo alle proprie esigenze assistenziali presso gli ospedali;

4) UNITA' OPERATIVE DIPARTIMENTALI E CARENZE PERSONALE SANITARIO, con la richiesta di concludere l'iter di effettivo avvio delle Dipartimentali a Agrigento, Sciacca, Catania, Messina e S. Agata di M.llo. Inoltre l'esigenza di integrare il personale sanitario in alcuni Centri che ne risultano assai carenti;

5) PROGRAMMA "EMOGLOBINOPATIE BUROCRAZIA FREE", con la richiesta di adottare modelli assistenziali che prevedano uno snellimento e una digitalizzazione delle procedure burocratiche a carico dei pazienti con Talassemia ed emoglobinopatie;

6) PROBLEMA SANGUE, con la richiesta di trovare percorsi e soluzioni soprattutto per quei Centri in grande sofferenza quali il Cervello di Palermo, i Policlinici di Catania e Messina e l'ASP di Caltanissetta;

7) TERAPIA GENICA, individuare in Sicilia il centro di riferimento per le terapie innovative e la terapia genica presso il Cervello di Palermo;

8) INDENNITA' VITALIZIA: dare stabilità e completa copertura economica al fondo sin dall'inizio dell'anno, senza dovere inseguire soluzioni tamponi e indennità spesso incompleta;

9) CONTRIBUTI ALLE ASSOCIAZIONI, rendendo più corposa la dotazione economica del DASOE da cui le associazioni di Talassemia attingono i contributi annuali.

Sia il Presidente che l'Assessore hanno ascoltato le nostre argomentazioni con molta attenzione e recepito le nostre ragioni. In particolare l'Assessore ha assunto l'impegno entro un mese e mezzo di ricostituire la Consulta Tecnica, di affrontare la sistemazione dei Centri con le Unità Dipartimentali e integrazione del personale e di affrontare il problema sangue. Gli altri argomenti toccati potranno aessere affrontati e discussi nella stessa Consulta Tecnica. Mentre il Presidente ha assunto l'impegno di verificare con i propri Uffici la situazione del Vitalizio e di garantirne per gli anni avvenire il pieno stanziamento.

Insomma un incontro da cui usciamo molto soddisfatti ma che vedrà nelle prossime settimane una verifica di quanto concordato.

Intanto assumiamo per buono il fatto di avere aperto un canale di dialogo con il Governo Regionale.

 

 

 

Con la delibera di Giunta Regionale n. 397 del 15 settembre 2020 vengono sbloccati gli ulteriori Euro 620.310,87 a completamento del Fondo per il "Vitalizio" del 2020.

Pertanto alla luce della situazione attuale nel prossimo mese di Ottobre sarà percepito il periodo 1 Gennaio-31 Luglio 2020 per un ammontare di circa Euro 2.720,00, mancanti di circa Euro 200,00, mentre nel mese di Marzo 2021 sarà percepito il periodo 1 Agosto-31 Dicembre 2020 per un ammontare di circa Euro  2.280,00, con Euro 200,00 circa in più per il recupero di ciò che mancherà a Ottobre. 

Dunque possiamo finalmente darvi la certezza che il "Vitalizio" 2020 è intermanete coperto e finalmente quest'anno avrete anche il tanto atteso adeguamento ISTAT.

Tutto ristabilito e da questo momento la FASTED SICILIA è già proiettata alla vigilanza sulla Legge di Stabilità del 2021.

Vogliamo però ancora una volta rammentarvi che la salvaguardia del "Vitalizio" passa attraverso una forte presenza delle Associazioni e dalla pressione che queste riescono ad esercitare sulle Istituzioni Regionali.

Senza le nostre associazioni saremmo soli e in balia di noi stessi. Ricordatevelo sempre.

Una buona notizia prima delle ferie.

La Regione ha raggiunto l'accordo economico con lo Stato e dunque immediatamente sono stati svincolati 1 milioni e 655 mila euro rispetto ai 2 milioni vincolati del Vitalizio.

La rimanente parte è già certo che saranno svincolati durante l'anno.

Ad oggi non sappiamo però se riusciremo ad avere computata questa somma già nel pagamento di Ottobre o se li prenderemo poi a Marzo 2021. Stiamo lavorando per cercare di averli già ad Ottobre.

Rimane però la certezza che per il 2020 il fondo arriverà a circa 8,7 milioni di euro, dunque con una copertura all'incirca del 98% del fabbisogno. 

Mancano ancora all'appelo circa 200 mila euro che coprirebbero l'adeguamento ISTAT. Da settembre lavoreremo per provare a recuperare anche questi.

Intanto però godiamoci la certezza che tra Ottobre 2020 e Marzo 2021 il nostro Vitalizio resterà pressocché intatto.

Ricordo in tal senso l'impegno profuso durante i lavori della Finanziaria, di tutta la Commissione Bilancio dell'ARS che ha voluto integrare i 2 milioni mancanti ed in particolare rivolgiamo un plauso, per la testardaggine con la quale hanno lavorato, all'On. Michele Mancuso e all'On. Nello Di Pasquale che ha consentito di arrivare a questo risultato. 

Però che fatica ogni anno.

BUONE VACANZE

Leggi lo stralcio del reintegro

E' stato costituito, a seguito della delibera di Consiglio Direttivo della FASTED SICILIA del 20/06/2020, il Comitato Medico-Scientifico composto da medici esperti nel campo delle emoglobinopatie, i cui lavori saranno coordinati dal Prof. Dr. Francesco Di Raimondo. Tra i componenti anche Consiglieri di FASTED SICILIA in rappresentanza dei pazienti.

I compiti del Comitato sono stati definiti dal Consiglio Direttivo e sono volti alla elaborazione di proposte per il miglioramento della qualità della vita degli Emoglobinopatici siciliani.

 

COMPOSIZIONE COMITATO MEDICO-SCIENTIFICO:

COMPONENTI MEDICI:

Prof. Di Raimondo Francesco

Dr. Fidone Carmelo

Dr. Lisi Roberto

Prof. Maggio Aurelio

Prof.ssa Rigoli Luciana

Dott. Ruffo Giovan Battista

COMPONENTI FASTED SICILIA:

Cannella Alfonso

Manoli Giancarlo

Scarlata Ketry

Vindigni Raffaele

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA:

Meli Filippo

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