LA LEGA GIORNO 29 MAGGIO 2012 PROCLAMA LA GIORNATA REGIONALE IN FAVORE DELL'ASSISTENZA SANITARIA PER LA TALASSEMIA E LA DREPANOCITOSI
Lun, 05/14/2012 - 18:57 | 
loris
Dopo l'adesione al Talassemia Day, con la concessione del patrocinio, organizzato per giorno 12/13 maggio prossimi dall'Associazione "Piera Cutino" di Palermo sulla prevenzione delle enoglobinopatie, la Lega proclama la I^ Giornata Regionale sull'assistenza sanitaria dei talassemici e dei drepanocitici. Infatti queste patologie non significano solo prevenzione perchè dobbiamo ricordare che 2500 ragazze e ragazzi siciliani meno fortunati oggi sono affetti da queste patologie. Dobbiamo dunque occuparci di garantire loro le migliori cure affinchè le conquiste raggiunte sin qui con le cure non vengano vanificate dalle esigenze di bilancio della regione che però continua a sprecare. Non si può risparmiari tagliando profondamente le dotazioni di personale medico ed infermieristico dei Centri di cura per la Talassemia. In tal senso abbiamo disertato la conferenza stampa di presentazione del Talassemia Day svoltosi il 4 maggio scorso presso l'Assessorato Regionale alla Salute per manifestare il nostro dissenso sulle politiche in materia di talassemia e drepanocitosi portate avanti da questo Assessore, di cui chiederemo formalmente le dimissioni.
Il Decreto da poco emanato dall'Assessore alla Salute, Dott. Massimo Russo, non affronta ne risolve i nodi cruciali per garantire la qualità dell'assistenza sanitaria: autonomia dei Centri e dotazioni sufficienti di organici.
Ecco perchè la Lega ha già inoltrato ricorso al Presidente della Regione per l'annullamento del Decreto pubblicato su GURS il 20/01/2012 che tutti i Presidenti delle 18 Associazioni siciliane gli consegneranno in forma simbolica il 29 maggio prossimo presso la Presidenza della Regione, saranno inviate 2500 cartoline al Presidente da tutti i talassemici e drepanocitici siciliani con cui chiedono maggiore attenzione ai propri problemi di salute ed esigenza di cura, sempre giorno 29 maggio tutte le Associazioni siciliane saranno presenti con propri gazebo davanti l'ingresso delle strutture sanitarie per distribuire materiale informativo e infine giorno 29 maggio tutti i talassemici e drepanocitici siciliani rifiuteranno le trasfusioni di sangue in segno di protesta nei confronti del Governo Regionale per denunciare le gravi carenze assistenziali che si riscontrano dei Centri di Talassemia per la mancata autonomia organizzativa degli stessi e per la esiguità degli organici.
Leggi la Rassegna Stampa
06 Maggio 2012 - Roma - E' nata UNITED Onlus - Unione Italiana Talassemici e Drepanocitici, la Federaz. Naz. delle Associaz. di Talassemia, Drepanocitosi, Emoglobinopatie ed Anemie Rare. Presidente Marco Bianchi e Vice-Presidente Vicario Loris Giambrone
Lun, 05/14/2012 - 18:56 | loris
Il 6 Maggio scorso a Roma è stata costituita la UNITED Onlus. Dopo tanti anni di assenza di una nostra federazione nazionale, finalmente si riparte. Hanno aderito in questo primo momento associazioni provenienti dalla Sicilia, dalla Sardegna, dall'Emilia Romagna, dalla Toscana, dalla Lombardia e dalla Liguria. Adesso speriamo possano aderire anche tutte le altre regioni. Del resto l'unità è un aspetto fondamentale per portare avanti le nostre problematiche a livello nazionale. E' stato insediato il primo Consiglio Direttivo che si è dato una scadenza al 30 Aprile 2013 per poter associare quante più associazioni possibili e giungere così successivamente ad una ricomposizione del Consiglio espressione di tutta Italia. In atto il Consiglio Direttivo è così composto:
Marco Bianchi - Emilia Romagna - Presidente, Loris Michel Giambrone - Sicilia - Vice-Presidente Vicario, Elvira Amato - Sicilia - Consigliere, Loris Brunetta - Liguria - Consigliere, Tommasina Iorno - Lombardia - Consigliere, Angela Rita Passafiume - Sicilia - Consigliere, Graziella Secci - Sardegna - Consigliere. In particolare Elvira Amato entra in quota per le Talassemia Intermedie e Angela Rita Passafiume entra in quota per la Drepanocitosi. Infatti lo Statuto prevede di dare rappresentatività a tutte le forme di patologie presenti in federazione.
Adesso si deve solo lavorare, lavorare, lavorare.
Rassegna Stampa
Anche quest'anno preannunciati tagli nel Bilancio Regionale ai fondi per le associazioni di Talassemici e Drepanocitici. Però intanto soldi a pioggia per tutti gli Enti e le Associazioni vicini agli Onorevoli.
Lun, 05/14/2012 - 18:54 | loris
Come ogni anno in prossimità dell'approvazione del Bilancio Regionale si parla della famigerata Tabella B (ex Tabella H) e dei finanziamenti a pioggia erogati ad Enti ed Associazioni dei più disparati settori. Cultura, sport ed altro. Purtroppo però, e chissà come mai, i fondi destinati per i contributi alle associazioni di talassemici e drepanocitici sanciti dalla Legge Regionale 20 del 1990 vengono sistematicamente tagliati. Un taglio di circa il 10% annuo dal 2000 ad oggi ha portato il capitolo di spesa da circa 300.000 euro agli attuali 180.000 euro. Con il 2012 si prevede un ulteriore taglio di 30.000 euro. A cosa servono questi fondi? Le associazioni fin qui hanno potuto fare prevenzione nel territorio, assistenza psicologica, sociale e legale ai pazienti. Con questi ulteriori tagli queste associazioni rischiano di chiudere e dunque lasciare questi soggetti abbandonati a loro stessi.
Egregi Onorevoli, rappresentanti del popolo sovrano, prima di riversare un mare di soldi ad iniziative talvolta a dir poco discutibili, e tagliare risorse per i malati e per la prevenzione passatevi una mano sulla coscienza.
Ci fa sorridere infatti la diatriba tra alcuni Onorevoli inorriditi al pensiero che fosse passato il finanziamento per la "Riparazione degli strumenti musicali" a tutto svantaggio della cura della "fauna selvatica".
Ma come la Fauna Selvatica. E i Talassemici e Drepanocitici? E la donazione del sangue?
Siamo una regione ancora non autosufficiente ed importiamo sangue dalle altre Regioni d'Italia e anziché finanziare una campagna di sensibilizzazione alla donazione del sangue pensiamo alla Fauna Selvatica o alla Riparazione di strumenti musicali?
Ma come ci insegna nostro Signore c'è sempre tempo per redimersi. Noi nel frattempo vi perdoniamo.
Venerdì, 20 gennaio 2012: Pubblicato il decreto regionale di "Rifunzionalizzazione della rete regionale della talassemia e delle emoglobinopatie" - Purtroppo un Decreto che non risolve i problemi di assistenza per gli emoglobinopatici siciliani
Lun, 05/14/2012 - 18:51 | loris
Giorno 20 Gennaio 2012, dopo 21 mesi dalla costituzione del Tavolo Tecnico ottenuto grazie alla manifestazione di sit-in organizzata dalla Lega presso l'Assessorato Regionale alla Salute, è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana il Decreto Assessoriale n. 02646/11 del 20/12/2011 di "Rifunzionalizzazione della rete regionale della talassemia e delle emoglobinopatie".
La Lega ha manifestato tutto il proprio disappunto sul metodo e sulla forma che hanno portato alla firma di tale Decreto di cui non si condivide parte del contenuto.
In particolare non è stato conferita l'autonomia ai Centri di Talassemia e l'adeguamento degli organici complessivamente carenti in tutta la Sicilia, così come da noi richiesto sin dalle prime sedute del Tavolo Tecnico.
Occorre anche dire che nei 21 mesi in diversi incontri l'Assessore alla Salute, Dott. Massimo Russo, aveva manifestato la volontà di venire incontro alle nostre legittime richieste.
Il Decreto invece è stato firmato senza che il Tavolo Tecnico desse il suo benestare definitivo.
Abbiamo dunque preannunciato all'Assessore lo stato di agitazione della Lega che porterà ad iniziative volte all'ottenimento delle modifiche necessarie per rendere il Decreto realmente migliorativo per l'assistenza sanitaria agli emoglobinopatici siciliani.