Category: Comunicazione

Comunicazione

14 OTTOBRE 2025: A TAORMINA IL PROSSIMO 25 OTTOBRE 2025 L’EVENTO PER FESTEGGIARE I 40 ANNI DELLA FASTED SICILIA

A Taormina presso il Palacongressi, giorno 25 Ottobre 2025, alle ore 20.30, festeggeremo i 40 anni dalla costituzione della FASTED SICILIA ETS, con uno spettacolo di cabaret presentato da Salvo La Rosa e con la partecipazione dei favolosi barzellettieri Giuseppe Castiglia e Massimo Spata e la bravissima cantante Manuela Villa.

Due ore di spettacolo in cui ci sarà anche un momento dedicato a rivivere con le immagini i 40 anni di gloriosa attività svolta dalla FASTED SICILIA condita da tanti successi e traguardi raggiunti per il bene dei Talassemici e Drepanocitici siciliani.

Ringraziamo per la sensibilità mostrata il Comune di Taormina che patrocina l’evento, le Associazioni nostre consorelle UNITED ETS e Fondazione Franco e Piera Cutino e gli sponsor Bonfissuto, Dolgam, GIS, Sorelle Mazzullo e Lamuri per il sostegno economico concesso.

Speriamo di vedervi in tanti partecipare a questa ricorrenza.

Per informazioni sui bi: raccoltafondi@fasted.it

Fasted Sicilia 14 Ottobre 2025 0

Comunicazione

30 MAGGIO 2025: CAMPAGNA 5×1000

Come ogni anno si è aperta, con la Campagna Fiscale 2025, anche la possibilità di devolvere il proprio 5×1000 sulle dichiarazioni 730 o UNICO, che ricordiamo è a carico dello Stato. L’utente non paga nulla.

Come sapete per poter continuare a svolgere la nostra quasi quarantennale attività, abbiamo necessità di risorse che non sempre è semplice reperire.

Il 5×1000 rimane una grande opportunità per ciascuno di voi di fare un bel gesto di generosità, senza peraltro spendere alcunché, se non indicare il nostro codice fiscale al vostro Commercialista o al vostro CAF.

Il nostro codice fiscale è:

92013800856

RICORDATI DI NOI DEVOLVENDOCI IL TUO 5X1000

GRAZIE DI CUORE

Fasted Sicilia 30 Maggio 2025 0

Comunicazione

27 MAGGIO 2025: CONVEGNO MEDICO-SCIENTIFICO A SIRACUSA

Domani 27 Maggio 2025 dalle ore 15.00, presso l’Urban Center di Siracusa, si svolgerà il Convegno Medico-Scientifico dal titolo “Le emoglobinopatie: nuovi approcci terapeutici”, in analogia a quanto già fatto a Palermo nello scorso mese di Dicembre e che sarà replicato con la stessa formula in altre province.

L’intento è quello di avvicinare il tema delle terapie innovative ai pazienti che per troppo tempo sono stati abituati ad immaginare una terapia standard, fatta di trasfusioni e ferrochelanti, ma che adesso propone nuovi farmaci in grado di diminuire il fabbisogno trasfusionale ed in ultimo la terapia genica che è in dirittura d’arrivo di definitiva approvazione da parte di AIFA arrivando così a terapia clinica e non più sperimentale.

Tutte queste nuove terapie prevedono determinati requisiti da parte dei pazienti e dunque possiamo immaginare un futuro di terapie molto personalizzate sulle situazioni soggettive di ciascuno.

Dunque non più una terapia per tutti uguale, ma modellate su ciascuna specificità.

Un futuro decisamente nuovo ed avvincente che però normalmente generano nei pazienti abituati, un senso di paura e ritrosia, che con questi convegni vogliamo assolutamente superare.

Un ringraziamento al Responsabile Scientifico Dr. Giovan Battista Ruffo e a tutti i relatori, e alle nostre Sezioni di Lentini e Siracusa per l’organizzazione.

Scarica la brochure dell’evento

Fasted Sicilia 26 Maggio 2025 0

Comunicazione

16 LUGLIO 2024: CAMPAGNA FISCALE 2024 5X1000

Vi ricordiamo, se volete, di devolvere il vostro 5×1000 nell’occasione della Campagna Fiscale 2024, tramite modello 730 o UNICO, alla nostra associazione che ha enorme bisogno del vostro supporto economico.

Se infatti continuiamo a lavorare tutti i giorni per salvaguardare la salute e i diritti di tutti i Talassemici ed emoglobinopatici siciliani, lo dobbiamo soprattutto alle libere erogazioni di singoli sostenitori, in quanto ormai enti pubblici e privati lesinano i sostegni economici. Basti pensare che nel 2023 ciò che la FASTED SICILIA ETS ha introitato per il 50% è stato da donazioni di singoli cittadini.

Ecco che il 5×1000 è una importante opportunità di fare un bel gesto che per ognuno di voi è anche del tutto gratuito.

DONA IL TUO 5 X 1000

AL SEGUENTE CODICE FISCALE

92013800856

Fasted Sicilia 16 Luglio 2024 0

Comunicazione

01 MARZO 2024: AVVIATA LA CAMPAGNA RACCOLTA FONDI PASQUA 2024

E’ partita la Campagna Raccolta Fondi per la Pasqua 2024.

Oltre ai già apprezzati prodotti dolciari della ditta F.lli Bonfissuto, anche quest’anno proponiamo l’Uovo di Pasqua della Ditta DOLGAM sia al latte che fondente.

E’ grazie alla vostra sensibilità che possiamo continuare il nostro compito di tutela dei diritti alla salute dei Talassemici e Drepanocitici siciliani.

Facciamo appello al vostro buon cuore e come al solito vi invitiamo a darci questo piccolo contributo.

Fasted Sicilia 1 Marzo 2024 0

Comunicazione

14 NOVEMBRE 2023: INVIATE RICHIESTE DI INTEGRAZIONE DELL’INDENNITA’ VITALIZIA PER GLI ANNI 2023 E 2024

FASTED SICILIA ha inviato due note in data 25 ottobre e 14 novembre al Presidente della Regione, all’Assessore all’Economia, all’Assessore alla Salute e alla II Commissione Bilancio all’ARS per chiedere l’integrazione del fondo dell’indennità vitalizia L.R. 20/90 per gli anni 2023 e 2024.

Sulla base dell’adeguamento ISTAT, mancano circa 700.000 euro per il 2023 e circa 600.000 euro per il 2024.

Infatti il Disegno di Legge di Stabilità 2024-2026 aumenta il fondo che passa da Euro 8,762 milioni ad Euro 9,3 milioni, ma secondo l’indennità mensile fissata dal Ragioniere Generale in Euro 486,08, il fabbisogno per il 2024 sarà di poco più di 10 milioni.

Ora ci auguriamo che Governo e Assemblea Regionale vogliano prendere in esame le nostre segnalazioni, ribadendo comunque che l’indennità viene confermata ed anzi aumentata di circa 600.00 euro per il triennio 2024-2026.

In tal senso vogliamo ribadire che quasi tutte le ASP (tranne Palermo e Catania che hanno accumulato qualche giorno di ritardo in più) come indicato entro Ottobre hanno liquidato l’indennità dovuta per il periodo 1 gennaio-31 luglio 2023.

Vogliamo anche far comprendere che a volte il ritardo si genera dal cambio del funzionario che storicamente ha trattato tali pratiche.

Quest’anno ad esempio è andata in pensione la storica funzionaria che si occupava di queste pratiche presso l’Assessorato alla Salute. Tale evento si è anche verificato con i funzionari di Palermo e Catania.

Negli anni passati a rotazione ciò è accaduto in tutte le ASP. E nei prossimi anni potrà nuovamente accadere.

Dunque prima di gridare “al lupo al lupo” sarebbe meglio documentarsi e capire il motivo di questi ritardi.

In ogni caso ricordiamo ai tanti “critici” nei confronti delle associazioni che l’indennità vitalizia è stata ottenuta nel 1990 dalla Lega italiana per la lotta contro le Emopatie che oggi si chiama FASTED SICILIA e da quel manipolo di genitori che lottavano per conquistare tali diritti.

Per cui chiediamo di fare meno discussioni da bar ed anzi essere un pò più partecipi e attivi nelle associazioni.

Bisogna essere associati nel senso pieno del termine e si devono assumere le cariche con grande senso di responsabilità per il bene comune e non per piccoli interessi personali.

Le associazioni rimangono l’ultimo baluardo tra tutti noi e l’abisso. Se non siamo dopo anni riusciti a comprendere ancora tutto ciò vale il detto “chi è artefice del proprio male pianga se stesso”.

Leggi la nota del 25 ottobre

Leggi la nota del 14 novembre

Fasted Sicilia 14 Novembre 2023 0

Comunicazione

24 OTTOBRE 2023: MANDATI ALLE ASP PER IL VITALIZIO 2023 GIA’ PAGATI IL 17 OTTOBRE SCORSO

Le ASP sono già al lavoro per il pagamento del periodo 1 gennaio-31 luglio 2023 dell’indennità vitalizia. In realtà alcune hanno già pagato e altre sono in pagamento entro la settimana.

Come abbiamo sempre detto entro Ottobre ed entro Maggio di ogni anno.

Non possiamo però che ribadire che le procedure burocratiche sono veramente lunghe e tortuose e come tali è sempre difficile dare una data certa per il pagamento.

Arrivare alla fine della procedura richiede innumerevoli viaggi e telefonate ai vari uffici coinvolti, in un rapporto spesso complesso tra le ASP e l’Assessorato alla Salute di trasmissione delle richieste, e poi con l’Assessorato al Bilancio, e poi con la Tesoreria, e poi con la Cassa Regionale, e poi di nuovo con le ASP, e poi con le delibere dei manager, e poi con i mandati, e poi….. e poi….. e poi.

Ecco che piuttosto che tormentare già dai primi di Settembre le associazioni (ricordiamo che il periodo che viene pagato è sino al 31 luglio, e vi chiediamo se pensate realisticamente che sia possibile qualunque procedura burocratica ad Agosto), in quanto è materialmente impossibile arrivi il pagamento, ci aspetteremmo un senso di sollievo nel sapere che il vitalizio sarà pagato e che non sia il giorno più o il giorno in meno a rendere le associazioni brutte e cattive, perché sono le associazioni che hanno sin qui evitato che il vitalizio venisse de-finanziato dalla regione, come per esempio è accaduto ai talassemici sardi.

D’altro canto la pazienza è la virtù dei forti, e purtroppo non vediamo tanta forza attorno a noi. Piuttosto sempre tanto disfattismo e vittimismo.

FASTED continua imperterrita a seguire, a vigilare e a difendere tutti i nostri diritti, ma non sia mai che questo piccolo gruppo dirigente di Presidenti e Consiglieri associativi finisca alla fine per stancarsi.

Chissà cosa ci aspetterebbe.

A buon intenditor poche parole

Fasted Sicilia 24 Ottobre 2023 0

Comunicazione

26 SETTEMBRE 2023: PARTE LA CAMPAGNA RACCOLTA FONDI PER NATALE 2023

La FASTED SICILIA ONLUS organizza anche per il prossimo Natale 2023 la campagna raccolta fondi per sostenere le proprie attività.

Anche quest’anno saranno protagonisti i prodotti dolciari BONFISSUTO.

Inutile dire che per noi il vostro sostegno economico è fondamentale per sopravvivere e portare avanti le nostre azioni ed attività.

FATTI UN DONO PER NATALE

UN GESTO DI SOLIDARIETA’ SCALDERA’ IL TUO CUORE

Fasted Sicilia 26 Settembre 2023 0

Comunicazione

18 MAGGIO 2023: SALDO VITALIZIO 2022 IN PAGAMENTO PRESSO LE ASP

Già dalla fine della scorsa settimana le somme per il pagamento del saldo del Vitalizio L.R. 20/90 del 2022 sono state accreditate alle nove ASP siciliane.

Le ASP sono già al lavoro per il pagamento nei prossimi giorni.

L’importo stimato per i 5 mesi da Luglio a Dicembre dovrebbe attestarsi su poco più di 2.100 Euro.

Fasted Sicilia 18 Maggio 2023 0

Comunicazione

03 MARZO 2023: VITALIZIO 2023 PIENAMENTE FINANZIATO NELLA LEGGE DI STABILITA’ REGIONALE

E’ stata pubblicata su Gazzetta la Legge di Stabilità regionale del 2023 con la quale il Vitalizio di cui alla L.R. 20/90 è finanziato per oltre 8,762 milioni di euro.

Un buon inizio del nuovo Governo e del nuovo Parlamento regionale che da serenità per il 2023 alla nostra categoria.

A Settembre sapremo, con l’adeguamento ISTAT determinato dal Ragioniere Generale, se sarà necessaria una integrazione per il completamento.

Ad oggi però possiamo dire che da diversi anni non avevamo una così cospicua copertura già ad inizio d’anno.

Per il saldo 2022 invece siamo a buon punto con il Decreto regionale. Non appena il finanziamento arriverà alle ASP ovviamente le Sezioni si attiveranno per sveltire le procedure. Siamo fiduciosi che entro Aprile il saldo 2022 potrebbe essere pagato.

Infine un ringraziamento alla D.ssa Zingale, funzionaria del Servizio Economico Finanziario dell’Assessorato Regionale alla Salute, che in tanti anni ci è stata preziosa negli adempimenti burocratici regionali per la erogazione dell’Indennità Vitalizia e a Lei vanno i nostri migliori auguri per il suo prossimo meritato pensionamento. Che la vita Le riservi tante cose belle.

Confidiamo nel fatto che chi la sostituirà avrà la sua stessa solerzia e abnegazione oltreché quella sana dose di sensibilità verso le categorie deboli come la nostra.

Leggi lo stralcio della Legge di Stabilità 2023

Fasted Sicilia 3 Marzo 2023 0