24 OTTOBRE 2023: MANDATI ALLE ASP PER IL VITALIZIO 2023 GIA’ PAGATI IL 17 OTTOBRE SCORSO

Le ASP sono già al lavoro per il pagamento del periodo 1 gennaio-31 luglio 2023 dell’indennità vitalizia. In realtà alcune hanno già pagato e altre sono in pagamento entro la settimana.

Come abbiamo sempre detto entro Ottobre ed entro Maggio di ogni anno.

Non possiamo però che ribadire che le procedure burocratiche sono veramente lunghe e tortuose e come tali è sempre difficile dare una data certa per il pagamento.

Arrivare alla fine della procedura richiede innumerevoli viaggi e telefonate ai vari uffici coinvolti, in un rapporto spesso complesso tra le ASP e l’Assessorato alla Salute di trasmissione delle richieste, e poi con l’Assessorato al Bilancio, e poi con la Tesoreria, e poi con la Cassa Regionale, e poi di nuovo con le ASP, e poi con le delibere dei manager, e poi con i mandati, e poi….. e poi….. e poi.

Ecco che piuttosto che tormentare già dai primi di Settembre le associazioni (ricordiamo che il periodo che viene pagato è sino al 31 luglio, e vi chiediamo se pensate realisticamente che sia possibile qualunque procedura burocratica ad Agosto), in quanto è materialmente impossibile arrivi il pagamento, ci aspetteremmo un senso di sollievo nel sapere che il vitalizio sarà pagato e che non sia il giorno più o il giorno in meno a rendere le associazioni brutte e cattive, perché sono le associazioni che hanno sin qui evitato che il vitalizio venisse de-finanziato dalla regione, come per esempio è accaduto ai talassemici sardi.

D’altro canto la pazienza è la virtù dei forti, e purtroppo non vediamo tanta forza attorno a noi. Piuttosto sempre tanto disfattismo e vittimismo.

FASTED continua imperterrita a seguire, a vigilare e a difendere tutti i nostri diritti, ma non sia mai che questo piccolo gruppo dirigente di Presidenti e Consiglieri associativi finisca alla fine per stancarsi.

Chissà cosa ci aspetterebbe.

A buon intenditor poche parole

 

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24 OTTOBRE 2023: CONSEGNATI I DIPLOMI DEL MASTER UNIVERSITARIO DELL’UNIVERSITA’ DI CATANIA

L’Università degli Studi di Catania,  in collaborazione con il Dipartimento di Chirurgia e Medicina e con tutti i Centri della Rete di Talassemia Siciliana coordinati dal prof. Aurelio Maggio, ha realizzato un Master di I livello in Talassemia ed Emoglobbinopatie – che ha avuto il Patrocinio della SITE, Società Italiana di Talassemia ed Emoglobinopatie – per l’Anno Accademico 2022-2023, direttore del Master il prof. Francesco Di Raimondo, coordinatrice la dott.ssa Rosamaria Rosso, responsabile dell’UOSD di Talassemia del Policlinico di Catania.

 Il master ha  coinvolto, oltre ai Centri di Catania e Palermo, molti docenti di rilievo nazionale ed internazionale dei Centri di Cagliari con la prof.ssa Raffaelle Origa, di Roma con il prof. Franco Locatelli e il prof. Ruggero De Maria, di Milano con la prof.ssa Domenica Cappellini, di Verona con la prof.ssa Lucia De Franceschi e di Genova con il dott. Gian Luca Forni.

 E’ nato, su iniziativa della Fasted Sicilia Onlus, con l’obiettivo specifico di formare figure professionali con un rilevante profilo tecnico-scientifico e competenze cliniche-assistenziali e di laboratorio nell’ambito della Talassemia e delle Emoglobinopatie.

Hanno partecipato al progetto, anche la Fondazione Franco e Piera e Cutino, l’ Associazione United e le ditte farmaceutiche Novartis e Chiesi.

Il 10 ottobre 2023, presso il Policlinico G. Rodolico di Catania, e’ stato consegnato il diploma  ai 12 discenti, che ha consentito loro di acquisire 60 crediti formativi CFU,spendibili in ambito lavorativo.

I pazienti emoglobinopatici rappresentano una richiesta sanitaria importante e il nostro Paese è quello con la migliore gestione al mondo, questo primato va mantenuto e trasmesso alla nuova generazione di specialisti.

 Le nuove prospettive terapeutiche, il genome editing e la gene therapy aprono scenari rivoluzionari e risolutivi in termini di qualità e aspettativa di vita, ma necessitano di nuove risorse. Il confronto e lo scambio continuo tra tutti i Centri di Talassemia ed Emoglobinopatie e le Reti Regionale e Nazionale sono indispensabili e fondamentali per avere un’assistenza adeguata e per fornire al paziente un bagaglio di conoscenza e di comunicazione univoche.

I complimenti di tutta la FASTED SICILIA ai partecipanti al Master e un sincero ringraziamento agli organizzatori e ai docenti.

L’esempio di una Sicilia vincente.

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