15 OTTOBRE 2024: AVVIATA LA CAMPAGNA RACCOLTA FONDI NATALE 2024

Continua la nostra campagna natalizia con cui chiediamo a tutti voi un forte aiuto e sostegno per mandare avanti tutte le nostre azioni in favore della salute e del benessere di tutti i Talassemici e Drepanocitici siciliani a supporto di tutte le nostre FASTED sezionali sempre vicine e pronte nell’assistere i propri associati.

Quest’anno oltre ai già conosciuti prodotti dolciari della pregiata ditta dei F.lli BONFISSUTO, rivolgendo in questa circostanza un affettuoso pensiero a Vincenzo che è prematuramente mancato ai suoi affetti, introduciamo per la prima volta il pandoro con il pistacchio ed inoltre sarà proposta una scatola con torroncini assortiti della ditta DOLGAM.

Insomma un Natale Dolce e un Dolce Natale che auguriamo a tutti noi.

RENDICI IL NATALE PIU’ SERENO DANDOCI IL TUO SOSTEGNO

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16 LUGLIO 2024: CAMPAGNA FISCALE 2024 5X1000

Vi ricordiamo, se volete, di devolvere il vostro 5×1000 nell’occasione della Campagna Fiscale 2024, tramite modello 730 o UNICO, alla nostra associazione che ha enorme bisogno del vostro supporto economico.

Se infatti continuiamo a lavorare tutti i giorni per salvaguardare la salute e i diritti di tutti i Talassemici ed emoglobinopatici siciliani, lo dobbiamo soprattutto alle libere erogazioni di singoli sostenitori, in quanto ormai enti pubblici e privati lesinano i sostegni economici. Basti pensare che nel 2023 ciò che la FASTED SICILIA ETS ha introitato per il 50% è stato da donazioni di singoli cittadini.

Ecco che il 5×1000 è una importante opportunità di fare un bel gesto che per ognuno di voi è anche del tutto gratuito.

DONA IL TUO 5 X 1000

AL SEGUENTE CODICE FISCALE

92013800856

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01 MARZO 2024: AVVIATA LA CAMPAGNA RACCOLTA FONDI PASQUA 2024

E’ partita la Campagna Raccolta Fondi per la Pasqua 2024.

Oltre ai già apprezzati prodotti dolciari della ditta F.lli Bonfissuto, anche quest’anno proponiamo l’Uovo di Pasqua della Ditta DOLGAM sia al latte che fondente.

E’ grazie alla vostra sensibilità che possiamo continuare il nostro compito di tutela dei diritti alla salute dei Talassemici e Drepanocitici siciliani.

Facciamo appello al vostro buon cuore e come al solito vi invitiamo a darci questo piccolo contributo.

 

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14 NOVEMBRE 2023: INVIATE RICHIESTE DI INTEGRAZIONE DELL’INDENNITA’ VITALIZIA PER GLI ANNI 2023 E 2024

FASTED SICILIA ha inviato due note in data 25 ottobre e 14 novembre al Presidente della Regione, all’Assessore all’Economia, all’Assessore alla Salute e alla II Commissione Bilancio all’ARS per chiedere l’integrazione del fondo dell’indennità vitalizia L.R. 20/90 per gli anni 2023 e 2024.

Sulla base dell’adeguamento ISTAT, mancano circa 700.000 euro per il 2023 e circa 600.000 euro per il 2024.

Infatti il Disegno di Legge di Stabilità 2024-2026 aumenta il fondo che passa da Euro 8,762 milioni ad Euro 9,3 milioni, ma secondo l’indennità mensile fissata dal Ragioniere Generale in Euro 486,08, il fabbisogno per il 2024 sarà di poco più di 10 milioni.

Ora ci auguriamo che Governo e Assemblea Regionale vogliano prendere in esame le nostre segnalazioni, ribadendo comunque che l’indennità viene confermata ed anzi aumentata di circa 600.00 euro per il triennio 2024-2026.

In tal senso vogliamo ribadire che quasi tutte le ASP (tranne Palermo e Catania che hanno accumulato qualche giorno di ritardo in più) come indicato entro Ottobre hanno liquidato l’indennità dovuta per il periodo 1 gennaio-31 luglio 2023.

Vogliamo anche far comprendere che a volte il ritardo si genera dal cambio del funzionario che storicamente ha trattato tali pratiche.

Quest’anno ad esempio è andata in pensione la storica funzionaria che si occupava di queste pratiche presso l’Assessorato alla Salute. Tale evento si è anche verificato con i funzionari di Palermo e Catania.

Negli anni passati a rotazione ciò è accaduto in tutte le ASP. E nei prossimi anni potrà nuovamente accadere.

Dunque prima di gridare “al lupo al lupo” sarebbe meglio documentarsi e capire il motivo di questi ritardi.

In ogni caso ricordiamo ai tanti “critici” nei confronti delle associazioni che l’indennità vitalizia è stata ottenuta nel 1990 dalla Lega italiana per la lotta contro le Emopatie che oggi si chiama FASTED SICILIA e da quel manipolo di genitori che lottavano per conquistare tali diritti.

Per cui chiediamo di fare meno discussioni da bar ed anzi essere un pò più partecipi e attivi nelle associazioni.

Bisogna essere associati nel senso pieno del termine e si devono assumere le cariche con grande senso di responsabilità per il bene comune e non per piccoli interessi personali.

Le associazioni rimangono l’ultimo baluardo tra tutti noi e l’abisso. Se non siamo dopo anni riusciti a comprendere ancora tutto ciò vale il detto “chi è artefice del proprio male pianga se stesso”.

Leggi la nota del 25 ottobre

Leggi la nota del 14 novembre

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24 OTTOBRE 2023: MANDATI ALLE ASP PER IL VITALIZIO 2023 GIA’ PAGATI IL 17 OTTOBRE SCORSO

Le ASP sono già al lavoro per il pagamento del periodo 1 gennaio-31 luglio 2023 dell’indennità vitalizia. In realtà alcune hanno già pagato e altre sono in pagamento entro la settimana.

Come abbiamo sempre detto entro Ottobre ed entro Maggio di ogni anno.

Non possiamo però che ribadire che le procedure burocratiche sono veramente lunghe e tortuose e come tali è sempre difficile dare una data certa per il pagamento.

Arrivare alla fine della procedura richiede innumerevoli viaggi e telefonate ai vari uffici coinvolti, in un rapporto spesso complesso tra le ASP e l’Assessorato alla Salute di trasmissione delle richieste, e poi con l’Assessorato al Bilancio, e poi con la Tesoreria, e poi con la Cassa Regionale, e poi di nuovo con le ASP, e poi con le delibere dei manager, e poi con i mandati, e poi….. e poi….. e poi.

Ecco che piuttosto che tormentare già dai primi di Settembre le associazioni (ricordiamo che il periodo che viene pagato è sino al 31 luglio, e vi chiediamo se pensate realisticamente che sia possibile qualunque procedura burocratica ad Agosto), in quanto è materialmente impossibile arrivi il pagamento, ci aspetteremmo un senso di sollievo nel sapere che il vitalizio sarà pagato e che non sia il giorno più o il giorno in meno a rendere le associazioni brutte e cattive, perché sono le associazioni che hanno sin qui evitato che il vitalizio venisse de-finanziato dalla regione, come per esempio è accaduto ai talassemici sardi.

D’altro canto la pazienza è la virtù dei forti, e purtroppo non vediamo tanta forza attorno a noi. Piuttosto sempre tanto disfattismo e vittimismo.

FASTED continua imperterrita a seguire, a vigilare e a difendere tutti i nostri diritti, ma non sia mai che questo piccolo gruppo dirigente di Presidenti e Consiglieri associativi finisca alla fine per stancarsi.

Chissà cosa ci aspetterebbe.

A buon intenditor poche parole

 

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24 OTTOBRE 2023: CONSEGNATI I DIPLOMI DEL MASTER UNIVERSITARIO DELL’UNIVERSITA’ DI CATANIA

L’Università degli Studi di Catania,  in collaborazione con il Dipartimento di Chirurgia e Medicina e con tutti i Centri della Rete di Talassemia Siciliana coordinati dal prof. Aurelio Maggio, ha realizzato un Master di I livello in Talassemia ed Emoglobbinopatie – che ha avuto il Patrocinio della SITE, Società Italiana di Talassemia ed Emoglobinopatie – per l’Anno Accademico 2022-2023, direttore del Master il prof. Francesco Di Raimondo, coordinatrice la dott.ssa Rosamaria Rosso, responsabile dell’UOSD di Talassemia del Policlinico di Catania.

 Il master ha  coinvolto, oltre ai Centri di Catania e Palermo, molti docenti di rilievo nazionale ed internazionale dei Centri di Cagliari con la prof.ssa Raffaelle Origa, di Roma con il prof. Franco Locatelli e il prof. Ruggero De Maria, di Milano con la prof.ssa Domenica Cappellini, di Verona con la prof.ssa Lucia De Franceschi e di Genova con il dott. Gian Luca Forni.

 E’ nato, su iniziativa della Fasted Sicilia Onlus, con l’obiettivo specifico di formare figure professionali con un rilevante profilo tecnico-scientifico e competenze cliniche-assistenziali e di laboratorio nell’ambito della Talassemia e delle Emoglobinopatie.

Hanno partecipato al progetto, anche la Fondazione Franco e Piera e Cutino, l’ Associazione United e le ditte farmaceutiche Novartis e Chiesi.

Il 10 ottobre 2023, presso il Policlinico G. Rodolico di Catania, e’ stato consegnato il diploma  ai 12 discenti, che ha consentito loro di acquisire 60 crediti formativi CFU,spendibili in ambito lavorativo.

I pazienti emoglobinopatici rappresentano una richiesta sanitaria importante e il nostro Paese è quello con la migliore gestione al mondo, questo primato va mantenuto e trasmesso alla nuova generazione di specialisti.

 Le nuove prospettive terapeutiche, il genome editing e la gene therapy aprono scenari rivoluzionari e risolutivi in termini di qualità e aspettativa di vita, ma necessitano di nuove risorse. Il confronto e lo scambio continuo tra tutti i Centri di Talassemia ed Emoglobinopatie e le Reti Regionale e Nazionale sono indispensabili e fondamentali per avere un’assistenza adeguata e per fornire al paziente un bagaglio di conoscenza e di comunicazione univoche.

I complimenti di tutta la FASTED SICILIA ai partecipanti al Master e un sincero ringraziamento agli organizzatori e ai docenti.

L’esempio di una Sicilia vincente.

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26 SETTEMBRE 2023: PARTE LA CAMPAGNA RACCOLTA FONDI PER NATALE 2023

La FASTED SICILIA ONLUS organizza anche per il prossimo Natale 2023 la campagna raccolta fondi per sostenere le proprie attività.
Anche quest’anno saranno protagonisti i prodotti dolciari BONFISSUTO.
Inutile dire che per noi il vostro sostegno economico è fondamentale per sopravvivere e portare avanti le nostre azioni ed attività.

 

FATTI UN DONO PER NATALE 

UN GESTO DI SOLIDARIETA’ SCALDERA’ IL TUO CUORE

 
 

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18 SETTEMBRE 2023: PUBBLICATO SU GAZZETTA UFFICIALE DELLA REPUBBLICA ITALIANA IL D.M. CHE ISTITUISCE LA RETE NAZIONALE DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE

Giorno 13 settembre scorso è stato pubblicato sulla GURI n. 214 il Decreto Ministeriale 31 maggio 2023 recante la istituzione della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie.

Tale D.M. discende dalla Legge del 27 dicembre 2017, n. 205 articolo 1 comma 437.

Si tratta di un momento storico per l’assistenza sanitaria alle Emoglobinopatie. Viene finalmente data dignità propria alla rete assistenziale per queste patologie nel nostro Servizio Sanitario Nazionale anche prevedendo la istituzione di un Tavolo di lavoro permanente.

Questa conquista è stata ottenuta grazie alla grande sinergia tra la UNITED, nostra federazione nazionale in cui la FASTED è egregiamente rappresentata, e la SITE, la nostra Società Scientifica.

Questa Legge e il successivo D.M. sono stati resi possibili dall’impegno di uno sparuto numero di persone che hanno gettato il cuore oltre l’ostacolo per arrivare ad un traguardo che ai più sembrava irraggiungibile. Questo a dimostrazione che quando si lotta con tenacia e con la ragione dalla propria parte i risultati arrivano sempre. Magari ci vuole un pò, ma arrivano.

Leggi il Decreto Ministeriale del 31 maggio 2023

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Convegno Messina - 1

13 GIUGNO 2023: IL 22 GIUGNO CONVEGNO MEDICO-SCIENTIFICO A MESSINA

Il prossimo 22 Giugno a Messina presso il Policlinico Universitario si svolgerà, organizzato da Fasted Sicilia Onlus, un convegno medico-scientifico dal titolo “Talassemie e Anemie Falciformi 2023, facciamo il punto”.

Oltre agli interventi dei medici e della nostra Sezione di Messina e provincia, vi saranno contributi da tutta la rete regionale siciliana.

Si completa così con Messina la collana di tre eventi, di cui già due svolti a Caltanissetta e a Palermo che hanno riscosso molto apprezzamento sia dai medici che dai pazienti.

Invitiamo chiaramente i messinesi ad una massiccia presenza, visto che la provincia di Messina più di altre sta vivendo una fase di vero “rinascimento” nella cura della Talassemia, con la nascita di ben due UOSD presso il Policlinico di Messina e presso il P.O. di S. Agata di Militello, pregevolmente dirette dalla Prof.ssa Rigoli e dal Dr. Roccamo.

Stiamo tutti insieme lavorando per portare Messina e provincia ai livelli di standard elevati nelle cure e anche nella donazione del sangue, ambito in cui purtroppo la città di Messina, per anni è stata fanalino di coda siciliana.

Dunque tutti presenti.

Scarica qui il programma dell’evento

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Convegno Caltanissetta - 1

22 MAGGIO 2023: CONVEGNI MEDICI-SCIENTIFICI DELLA FASTED SICILIA A CALTANISSETTA, PALERMO E MESSINA

Parte da Caltanissetta il 25 Maggio la collana di eventi medici-scientifici che si terranno anche a Palermo l’8 Giugno e a Messina il 22 Giugno.

Gli eventi sono tutti titolati “TALASSEMIE E ANEMI FALCIFORMI 2023: FACCIAMO IL PUNTO”.

Ovviamente ogni evento farà un focus sul Centro di Cura ospitante la manifestazione.

Era dal 2019 che la FASTED SICILIA non organizzava Convegni a causa del COVID-19. Finalmente torniamo a stare in mezzo a voi.

I Convegni saranno suddivisi in quattro tavole rotonde che toccheranno tutti gli aspetti, dalle terapie all’organizzazione sanitaria, attuali e futuri.

Ringraziamo sentitamente tutti i Relatori resisi disponibili e le FASTED locali che hanno contribuito alla organizzazione degli eventi.

Un ringraziamento anche alla Bristol Myers Squibb per il supporto non condizionante concesso.

Manifesto e pieghevole di Messina saranno pubblicati più avanti in quanto in via di definizione.

Qui di seguito trovate per intanto quelli di Caltanissetta e Palermo.

Scarica il pieghevole di Caltanissetta

Scarica il pieghevole di Palermo

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