DAGLI ANNI '80 AL 2000

La Lega Italiana per la Lotta contro le Emopatie ed i Tumori dell'Infanzia - Regione Sicilia nasce nel lontano 1985 per volontà di tutte le Associazioni siciliane che si occupano di talassemia, drepanocitosi e le altre emoglobinopatie.

In effetti il nome non proprio rispondente agli scopi della stessa deriva dalla Lega Nazionale che aveva un respiro più ampio di patologie aggiungendo al nome di quest'ultima "Regione Sicilia". Nel 2012 alla denominazione principale, a seguito di un'ampia revisione dello Statuto iniziata nel 2006 e compiuta nel 2012 appunto per aggiornarlo alle nuove norme sul volontariato, aggiunge come seconda denominazione F.A.S.T.e.D. - Federazione Associazioni Siciliane di Thalassemia e Drepanocitosi, da cui il dominio del sito, che ne definisce meglio la "mission" e gli scopi sociali.

In effetti nel 1985 la Sicilia viveva un grave stato di ritardo nell'assistenza socio-sanitario di queste diffusissime patologie (in Sicilia circa il 6% della popolazione ne è portatrice sana) e le famiglie con i propri bambini dovevano recarsi presso strutture sanitarie del Nord per ricevere controlli e cure adeguate con un'inevitabile abbassamento della qualità della vita per tutta la famiglia. Inoltre grave era la carenza di sangue, terapia base e fondamentale per queste malattie corniche.

Dopo anni di impegno nell'organizzare innanzitutto la donazione del sangue volontaria e gratuita attraverso la nascita di associazioni di donatori (molte di queste in Sicilia sono state fondate da genitori di bambini talassemici) che gradatamente hanno reso quasi autosufficiente la regione e di impegno ad organizzare associazioni di famiglie di bambini emoglobinopatici con le quali sollecitare regimi di cura accettabili nelle strutture sanitarie dell'isola, nel 1985 si sente fortemente l'esigenza di creare una federazione delle associazioni siciliane al fine di realizzare una organizzazione che potesse validamente e fortemente interloquire con le Istituzioni Regionali che in Sicilia hanno un peso non indifferente in virtù dello Statuto Speciale e della presenza di un Parlamento Regionale che ha potere legislativo su molte materie tra cui quella sanitaria.

Tant'è che già subito dopo la sua nascita e grazie alla forte sollecitazione venuta dalla Lega, l'allora Assessore Regionale alla Sanità, On. Bernardo Alaimo, decreta per la prima volta la istituzione di Centri di Talassemia dedicati in modo esclusivo alla prevenzione, diagnosi e cura della Talassemia e di tutte le altre forme di Emoglobinopatie.

Si raggiunge così un primo prestigioso traguardo che negli anni cambiarà la storia umana e clinica di queste patologie in Sicilia. Oggi infatti i talassemici ed i drapanocitici siciliani sono tra quelli meglio curati al mondo ed addirittura si è passati da una emigrazione sanitaria verso il Nord d'Italia ad una immigrazione anche dall'estero.

Occorre ricordare che i protagonisti allora di tale rivoluzione furono i genitori dei bambini emoglobinopatici in connubio con alcuni medici che credettero nella possibilità di dare loro una prospettiva di vita e su tutti ricordiamo il Presidente di Lega e successivamente fondatore e Presidente della Fondazione nazionale che da lui prende il nome, Leonardo Giambrone e il Prof. Russo del Policlinico di Catania, oggi purtroppo entrambi scomparsi.

Iniziano così a sorgere in Sicilia i Centri per la cura di queste patolgie (oggi se ne contano addirittura 15). Vedi Dove si curano in Sicilia. 

Vengono ovviamente organizzati in quegli anni molti convegni e manifestazioni per sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni e far conoscere alla popolazione tali problematiche.

Nel 1990 arriva un'altra grande conquista della Lega, la prima Legge Regionale che si occupa in modo specifico di queste patologie, la famosa Legge Regionale 1 agosto 1990 n. 20. Tale Legge, approvata dal Parlamento siciliano all'unanimità e successivamente presa ad esempio dalla Regione Sardegna, interviene su diversi aspetti.

Intanto riconosce un ruolo attivo sul piano della prevenzione e dell'assistenza psico-sociale alle associazioni di genitori di talassemici e drepanocitici concedendo loro contributi economici per l'espletamento di tali attività. Impone agli Enti locali un ruolo attivo nella prevenzione e istituisce un fondo per progetti di ricerca clinica e scientifica. Infine riconosce ad ogni soggetto affetto da tali patologie residente in Sicilia un assegno mensile vitalizio di Lire 500.000. Cosa molto importante, viene istituito il Registro Regionale Epidemiologico per lo studio delle Talassemie ed Emoglobinopatie (R.E.S.T.E.).

Infine per ciò che attiene alla storia più lontana occorre ricordare che grazie alla donazione volontaria di due mensilità del su menzionato vitalizio da parte di tutti i talassemici ed emoglobinopatici siciliani ed alla intuizione di Leonardo Giambrone sostenuto da tutte le associazioni siciliane e nazionali, nasce a Caltanissetta nel 1992 la Fondazione Italiana per la Guarigione della Talassemia, organizzazione che in questi quasi venti anni di attività ha raccolto diversi milioni di euro di fondi e finanziato importanti progetti di ricerca clinica e scientifica grazie ai quali la conoscenza e qualita di vita di queste patologie è di molto migliorata e si spera un domani ormai prossimo possa esserci la guarigione definitiva grazie alla terapia genica in avanzato stadio di ricerca con la sperimentazione sull'uomo.

Nel 2003 vede la luce il Decreto Regionale di istituzione della Rete Regionale dei Centri per la Prevenzione, Diagnosi e Cura della Talassemia e delle Emoglobinopatie che ha dato una organizzazione appunto in rete ai Centri presenti nell'isola ed una loro esatta individuazione.

DAGLI ANNI 2000 AD OGGI

Già nel 2006 l'organizzazione di tale Rete cominciava a far vedere i segni del tempo e del cambiamento anche in conseguenza delle riforme sanitarie che si sono succedute prima nel 1995 a livello nazionale e poi nel 2009 a livello regionale. Più che mai diventava indispensabile procedere ad un miglioramento dell'efficienza della Rete Regionale dei Centri in quanto sempre più la qualità dell'assistenza per queste patologia perdeva molti colpi a causa di una miope gestione da parte del "management" delle strutture sanitarie, intentato più che altro ad una "razionalizzazione" della spesa. 

Ecco che nel 2006 si è ritenuto indispensabile dover conoscere da vicino la realtà purtroppo difficile e complicata delle ventuno associazioni siciliane e dei rispettivi Centri di Talassemia. Da una verifica sul campo si constatava come spesso i Centri di Cura operassero con grande difficoltà legati a svariati aspetti: personale insufficiente e molto spesso non esclusivamente dedicato, strutture inidonee, assenza di laboratori dedicati, assenza di attività di prevenzione, assenza di equipes multidisciplinari. Alcuni di questi Centri rischiavano inoltre, proprio per le difficoltà e la carenza di risorse in cui operavano, di chiudere, creando non pochi disagi agli emoglobinopatici che vi facevano riferimento per la cura della propria patologia.

In tal senso, con la collaborazione del Prof. Aurelio Maggio, Coordinatore della Rete dei Centri di Thalassemia e dei medici dei Centri di Cura, si è cercato di favorire la promulgazione di una normativa che definitivamente sancisse l’esistenza di una Rete Regionale dei Centri di Talassemia,  rendendoli autonomi e individuando canali di risorse finanziarie dedicate per il suo corretto funzionamento.

Da qui partiva un importante e massiccio confronto con le Istituzioni Regionali ponendo in essere iniziative atte a scuotere l’opinione pubblica e a sensibilizzare le istituzioni stesse.

In un primo momento si cercava di porre la questione al vaglio dell’Ispettorato Regionale Sanità chiedendo che venissero fatte ispezioni atte a verificare le carenze che generavano le problematiche su citate e contemporaneamente si lanciava un grido di allarme presso la VI° Commissione Sanità dell’Assemblea Regionale Siciliana rimarcando con forza lo stato di disagio che gli emoglobinopatici vivevano quotidianamente nei Centri di Cura. Da qui scaturiva una iniziativa sul piano legislativo atta a migliorare la situazione.

Da segnalare sin dalla sua istituzione nel 2006 la presenza quale componente, del Presidente di Lega, al Tavolo Tecnico del Ministero della Salute per definire i risarcimenti del Danno Biologico e gli adeguamenti alla Legge 210/92 quale rappresentante della Lega siciliana e, la sua elezione e quella del Vice Presidente Vicario della Lega, Dott.ssa Angela Passafiume, alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità di supporto al Ministro della Salute, On.le Livia Turco.

Obbiettivo primario dell’operato della Lega e del Consiglio Direttivo dal 2006 in avanti è stato dunque il miglioramento delle condizioni dell’assistenza e della prevenzione erogate dai Centri di Talassemia siciliani. A tal proposito, si avviava una fittissima corrispondenza sia con le Aziende Ospedaliere di appartenenza dei Centri ove maggiori erano i disagi, sia con l’Ispettorato Regionale Sanità.

Non trovando in questi interlocutori alcuno spiraglio alla risoluzione dei problemi, si riteneva opportuno manifestare i disagi direttamente al Governo Regionale che ha competenze in materia di sanità.

A tale scopo nel mese di luglio dell’anno 2007 è stato inviato un documento nel quale erano elencate le problematiche direttamente all’allora Presidente della Regione, On.le Cuffaro.

Dopo aver constatato però una forte disattenzione nei confronti di tali problematiche da parte dell’Assessorato Sanità, si pensi in tal senso ai provvedimenti di applicazione di un tiket gravoso sul Desferal e all’abbattimento dei DRG per i Day-Hospital agli emoglobinopatici, si organizzava a partire dal mese di novembre 2007, nell’approssimarsi della discussione della Legge Finanziaria 2008 un programma di iniziative volte alla sensibilizzazione delle istituzioni regionali.

Si è iniziato con l’invio il 10 novembre di 2.500 cartoline a nome di tutti gli emoglobinopatici siciliani al Presidente della Regione atte a rivendicare il loro diritto alla vita; il 26 novembre si è proseguito con il simbolico rifiuto delle trasfusioni di ben 81 ragazzi siciliani dei vari Centri di cura per rimarcare come le emoglobinopatie non si curino solo con le trasfusioni; infine si è posto in essere un grossa manifestazione a Palermo che ha visto la presenza di oltre 700 ragazzi emoglobinopatici giunti da tutta la Sicilia.

Tutte queste iniziative hanno prodotto un importante interessamento del Governo Regionale che istituiva un Tavolo Tecnico e l’iniziativa di molti Parlamentari appartenenti a diversi gruppi politici di maggioranza ed opposizione per l’integrazione della Legge Regionale 20/90 attraverso un emendamento.

Purtroppo le note vicende politiche che nel Febbraio 2008 hanno portato alle dimissioni del Presidente della Regione, On.le Cuffaro, non ci hanno permesso di arrivare a raccogliere i frutti del nostro lavoro; questo approccio che ha raccolto tantissimi consensi riprendeva il proprio cammino subito dopo l’insediamento del nuovo Governo Lombardo.

Nel 2009 prendeva forma e veniva approvata la riforma della sanità siciliana prevedendo tra l'altro anche accorpamenti di aziende ospedaliere riducendole in tutto a sole n. 17. La unificazione di diverse Aziende causava di fatto anche la unificazione di alcuni Centri di Talassemia. Producendo ciò non un miglioramento dell'assistenza bensì un peggioramento. E’ stato dunque subito interesse della Lega rendere note al nuovo Presidente della Regione, On.le Raffaele Lombardo, le problematiche di cui sopra attraverso l’invio di un accurato e dettagliato documento, ma nonostante le nostre innumerevoli sollecitazioni i 2.500 emoglobinopatici siciliani dopo due anni erano ancora costretti per talune specifiche problematiche ad emigrare verso le regioni del Nord o peggio si ritrovavano a rischiare la propria vita se per eventi acuti avevano la sciagurata sventura di essere ricoverati in strutture non dedicate in Sicilia. E dato che il Governo e l’Assemblea Regionale non manifestavano ne la volontà ne la capacità di assumersi fino in fondo le proprie responsabilità la Lega avviava in forme civili, giorno 18 marzo 2010, una mobilitazione generale degli emoglobinopatici siciliani che in Sit-in davanti l’Assessorato alla Sanita’ manifestavano il proprio disagio e contestualmente i Presidenti delle 20 Associazioni Siciliane avviavano lo sciopero della fame ad oltranza sino a quando atti concreti non fossero assunti dal Governo e dall’ARS. Da tale manifestazione scaturiva l'istituzione di un nuovo Tavolo Tecnico, insediatosi il 1° Aprile del 2010 che aveva il compito di ridefinire l'organizzazione della Rete Regionale di Talassemia ed Emoglobinopatie, dando nuova linfa all'assistenza sanitaria. Dai lavori del Tavolo Tecnico prendeva forma e veniva emanato il 20 dicembre 2011 il Decreto Assessoriale di Rifunzionalizzazione della Rete della Talassemia e delle Emoglobinopatie, detta R.R.T.E., organizzata secondo il modello HUB e SPOKE (Centro di Coordinamento e Centri Satelliti). Tale Decreto oltre ad individuare gli attuali 15 Centri di Talassemia, istituisce la Consulta Tecnica Permanente, obbliga le Aziende Sanitarie ad istituire le Equipes Multidisciplinari coordinate dai Responsabili dei Centri di Talassemia, individua i Centri diagnostici di riferimento per la effettuazione delle Risonanze Magnetiche Cuore-Fegato, prevede la informatizzazione della Rete dei Centri e corsi di formazione mirati per gli specialisti. Un ottimo Decreto, mancante però della indicazione del modello organizzativo, che secondo noi dovrebbe essere l'Unita Operativa Semplice Dipartimentale. Tale modello garantisce autonomia e personale esclusivamente dedicato. 

Altra importante problematica a cui la Lega ha dato molta attenzione è quella relativa all'ottenimento di un risarcimento del danno per le infezioni di Epatite B, C ed HIV ricevute a cuasa di trasfusioni di sangue infetto.

Sempre intorno al 2006 in Italia vi erano già all'incirca 2500 azioni legali di talassemici e drepanocitici intentate nei confronti dello Stato Italiano per l'ottenimento di un risarcimento del danno biologico.

Dopo forti pressioni venute da tutte le associazioni di malati con Epatiti e HIV contratte con Emoderivati o trasfusioni di sangue, finalmente veniva istituito un Tavolo Tecnico ministeriale per studiare il fenomeno e trovare soluzioni adeguate, giacché la mole di contenziosi ormai era molto voluminoso e costoso per lo Stato chiamato a difendersi. Inoltre già tantissime erano le sentenze dei Tribunali che vedevano lo Stato soccombente e condannato a risarcimenti più o meno onerosi.

Ecco che il Ministro della Salute, On. Livia Turco decide di istituire il sumenzionato Tavolo Tecnico, poi suddiviso in sottosezioni per le diverse categorie di infettati. Uno specifico viene organizzato per Talassemici ed Emoglobinopatici, partendo dal presupposto che tra tutte fossero le categorie più gravemente colpite perchè le infezioni si instauravano in soggetti con epatopatia da emosiderosi ed inoltre con difficoltà di accesso a nuove terapie antivirali con alta tossicità. L'Arch. Giambrone, Presidente di Lega, veniva così ad essere nominato in tale Tavolo Tecnico, in rappresentanza della Sicilia. L'azione dell'Arch. Giambrone, sin dal principio è stato quello di uniformare i Talassemici a quanto avvenuto nel 2003 con le transazioni per gli Emofilici. Tali transazioni prevedevano tabelle suddivise in funzione dell'età con importi fino a circa € 400.000. Dalle risultanze del Tavolo, nel 2007, venivano promulgato l'Art. 2, Commi 361, 362, 363 e 364 della Legge 24 dicembre 2007 n. 244. Con tale provvedimento ci auspicava di arrivare alla definitiva conclusione di una annosa vicenda legale che ormai si protraeva da tanto tempo e dare finalmente giusto risarcimento ai talassemici e drepanocitici danneggiati dalle infezioni. Purtroppo ciò non sarebbe avvenuto poco dopo.    

Infatti nel frattempo giungeva una Sentenza di Cassazione a Sezioni Unite che sanciva la prescrizione a 5 anni dalla richiesta dell'indennizzo di cui alla L. 210/92. Ciò avrebbe comportato l'avvenuta prescizione dei contenziosi per circa l'80% di questi, iniziati all'incirca tra il 2000 e il 2001. Con la emanazione dei Decreti attuativi della Legge 244/2007, è stato subito chiaro l'intento da parte dello Stato di avvantaggiarsi della Sentenza di Cassazione applicando in modo autonomo il principio della prescrizione, quantunque molte sentenze di Tribunali non la riconoscessero. Da qui l'avvio di ulteriori contenziosi attraverso ricorsi al TAR per chiedere l'illeggitimità dei su citati Decreti e successivo ricorso alla CEDU (Corte Europea dei Diritti dell'Uomo).

Sempre in quegli anni si formava un altro voluminoso contenzioso nei confronti dello Stato Italiano per affermare l'adeguamento ISTAT della intera quota dell'indennizzo della L. 210/92, che invece veniva adeguato solo per una minima parte. Quest'ultima battaglia veniva vinta grazie ad un pronunciamento della Corte Costituzionale che dichiarava illeggittimo il mancato adeguamento ISTAT dell'indennizzo L. 210/92 nella sua interezza. Mentre ancora tempo sarebbe occorso per mettere la parola fine ai risarcimento del danno biologico.

Nel frattempo nel 2010 la Lega avviava un ciclo di sette conferenze in tutta la Sicilia, anche grazie al sostegno economico messo in campo dalla Novartis, importante casa farmaceutica che produce i chelanti del ferro così fondamentali per la cura di queste patologie. Il risultato di tale progetto è stato raccolto in un "Libro Bianco" sulle emoglobinopatie in Sicilia, denominato "L'Isola che vorrei" presentato l'11 Novembre 2010 presso la "Sala Gialla" di Palazzo dei Normanni" e di cui trovate in altra sessione del sito la versione integrale.

A maggio del 2012, veniva emanato il Decreto Assessoriale di istituzione della Consulta Tecnica Permanente presso l'Assessorato Regionale alla Salute.  

Ma non soddisfatti appieno del Decreto Assessoriale de 2011 per ciò che attiene l'autonomia dei Centri di Talassemia, abbiamo da subito avviato una forte interlocuzione con il nuovo Governo Regionale del Presidente Crocetta e, anche a seguito della straordinaria manifestazione del 3 marzo 2014 a Caltanissetta, abbiamo sin qui ottenuto nella riorganizzazione della rete ospedaliera che ben 7 Centri fossero riconosciuti autonomi, due a Palermo e uno rispettivamente a Catania, Caltanissetta, Gela, Lentini e Siracusa. Ma non contenti di ciò ad oggi abbiamo già la richiesta da parte delle Aziende Sanitarie all'Assessorato Regionale alla Salute, per rendere autonomi i Centri di Catania Policlinico- V. Emanuele e i Centri di Sciacca ed Agrigento. Se ciò si verificasse nelle prossime settimane avremmo ottenuto una organizzazione delle Rete mai raggiunta prima.

 

 

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