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18 SETTEMBRE 2023: PUBBLICATO SU GAZZETTA UFFICIALE DELLA REPUBBLICA ITALIANA IL D.M. CHE ISTITUISCE LA RETE NAZIONALE DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE

Giorno 13 settembre scorso è stato pubblicato sulla GURI n. 214 il Decreto Ministeriale 31 maggio 2023 recante la istituzione della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie.

Tale D.M. discende dalla Legge del 27 dicembre 2017, n. 205 articolo 1 comma 437.

Si tratta di un momento storico per l’assistenza sanitaria alle Emoglobinopatie. Viene finalmente data dignità propria alla rete assistenziale per queste patologie nel nostro Servizio Sanitario Nazionale anche prevedendo la istituzione di un Tavolo di lavoro permanente.

Questa conquista è stata ottenuta grazie alla grande sinergia tra la UNITED, nostra federazione nazionale in cui la FASTED è egregiamente rappresentata, e la SITE, la nostra Società Scientifica.

Questa Legge e il successivo D.M. sono stati resi possibili dall’impegno di uno sparuto numero di persone che hanno gettato il cuore oltre l’ostacolo per arrivare ad un traguardo che ai più sembrava irraggiungibile. Questo a dimostrazione che quando si lotta con tenacia e con la ragione dalla propria parte i risultati arrivano sempre. Magari ci vuole un pò, ma arrivano.

Leggi il Decreto Ministeriale del 31 maggio 2023

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18 MAGGIO 2023: SOSTENETECI CON IL 5X1000

Potete già presentare il vostro 730 o dichiarazione con modello UNICO e dunque indicare con il codice fiscale la destinazione del vostro 5×1000.

Ricordiamo che il 5×1000 viene versato dallo Stato e ai cittadini non costa nulla.

Il vostro 5×1000 per noi invece è preziosissimo in quanto contribuisce a farci raggiungere i nostri scopi: la salvaguardia della vita di Talassemici ed emoglobinopatici.

Dunque per voi un piccolo gesto si traduce per noi in un grande aiuto.

Andando dal vostro Consulente o CAF indicate dunque il nostro codice fiscale per la destinazione del 5×1000.

CODICE FISCALE

92013800856

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06 MAGGIO 2022: LA FASTED SICILIA ONLUS HA RINNOVATO TUTTI I PROPRI ORGANI SOCIALI

Nell’Assemblea dei Delegati svoltasi a Caltanissetta lo scorso 09 Aprile 2022, la FASTED SICILIA ONLUS ha provveduto a rinnovare tutti i propri Organi Sociali previsti dallo Statuto. (Leggi la composizione)

In particolare poi, il nuovo Consiglio Direttivo ha eletto come Presidente il Sig. Filippo Meli che succede alla Sig.ra Ketry Scarlata che lascia la presidenza dopo sei anni.

A lei ovviamente va il ringraziamento da parte di tutta la FASTED SICILIA ONLUS per il servizio reso alla causa siciliana della Talassemia e delle Emoglobinopatie, con traguardi ragguardevoli. Uno su tutti il raggiungimento dell’autonomia di tutti i Centri di Talassemia della Rete Regionale. (Leggi la Relazione)

Al nuovo Presidente, a tutti i vecchi e nuovi componenti del Consiglio, che si arricchisce con le tre presenze femminili, e a tutti i componenti degli altri Organi Sociali va l’augurio di un proficuo triennio.

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03 MAGGIO 2022: CONVEGNO MEDICO-SCIENTIFICO SULLA TERAPIA GENICA IL 7 MAGGIO A PALERMO IN ASSEMBLEA REGIONALE SICILIANA

Il prossimo 7 Maggio a Palermo nella bellissima cornice di Palazzo dei Normanni, sede della gloriosa Assemblea Regionale Siciliana, Parlamento più antico del mondo, essendo stato fondato nel 1130 d.c., si svolgerà un Convegno Medico-Scientifico in occasione del Talassemia-Day, giornata mondiale della Talassemia.

Il Convegno che annovera tra gli altri, quale Coordinatore Scientifico, il Prof. Franco Locatelli, luminare nel campo della Terapia Genica e anche Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, vedrà la partecipazione di importanti Scienziati da tutto il mondo, i quali faranno uno zoom sullo stato dell’arte nella Terapia Genica per la guarigione della Talassemia e della Anemia Falciforme.

L’organizzazione del Convegno è stata curata dal Comitato TD22, nato dalla collaborazione di UNITED ONLUS, PIERA CUTINO ONLUS E FASTED SICILIA ONLUS.

Auguriamo la migliore riuscita dell’evento.

Potrete seguire anche la DIRETTA VIDEO cliccando sul seguente LINK

Scarica il programma dell’evento

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21 MARZO 2022: IL SALDO DEL VITALIZIO SLITTA A MAGGIO/GIUGNO DEFINITIVAMENTE

Purtroppo le nuove regole di Bilancio della Regione, rese obbligatorie dalla normativa nazionale, impongono tempistiche non più compatibili per il pagamento del saldo del vitalizio con il mese di Marzo.

Quello che è già avvenuto l’anno scorso con il pagamento arrivato tra la fine Maggio e i primi di Giugno (a seconda della velocità dell’ASP di concludere le procedure) non è stato un episodio, ma sarà la regola d’ora innanzi.

Sono procedure che vanno al di là della volontà di singoli funzionari o assessorati. Pertanto nulla possiamo per cambiare questa nuova situazione.

Occorre solo rassegnarsi a delle procedure che vanno al di là degli interessi di singole categorie e dunque capire che d’ora in poi il saldo del Vitalizio non arriverà prima della fine di Maggio, primi di Giugno.

Quello che deve veramente importare è l’essere riusciti a mantenere in piedi il Vitalizio, nonostante tutte le crisi economiche che hanno investito la Regione negli ultimi 10 anni e i tagli di bilancio verificatisi, ricordando anche che tale strumento economico per Talassemici ed Emoglobinopatici esiste solo nella nostra regione.

Dunque armiamoci tutti di santa pazienza perché comunque il Vitalizio arriverà come ogni anno.

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27 GENNAIO 2022: NELL’ESERCIZIO PROVVISORIO 2022 DELLA REGIONE INSERITO IL CAPITOLO DELL’INDENNITA’ VITALIZIA L.R. 20/90, FATTO MAI AVVENUTO PRIMA

L’Assemblea Regionale Siciliana, grazie soprattutto al temperamento di alcuni Deputati del PD e M5S, ma con l’avallo finale del Governo e anche delle altre forze politiche, ha voluto inserire Euro 1.775.625,00 sul Capitolo 413706 della indennità vitalizia L.R. 20/90 per l’anno 2022.

Ovviamente la cifra è insufficiente a coprire il fabbisogno annuale che si attesterà quest’anno interno agli 8,9 milioni di euro, ma hanno voluto dare un importante segnale a questa categoria inserendo già tale indennità tra le poste di bilancio dell’esercizio provvisorio 2022.

Sarà ad Aprile la Legge di Stabilità a dover completare il fondo.

E’ stata l’esigenza da parte dell’Assemblea di farsi da noi perdonare la mancata integrazione di 415.000,00 euro mancanti sul 2021?

Purtroppo sul 2021 i giochi sono chiusi e dunque a Marzo percepiremo l’indennità per i restanti 5 mesi per un ammontare di circa Euro 1.995,00, euro più euro meno, senza appunto l’integrazione di questi 415.000,00 euro.

Accogliamo con soddisfazione l’iniziativa dell’Assemblea Regionale che ha voluto manifestare una vicinanza alla nostra categoria, ma rimane il retrogusto amaro di dovere, anno per anno, inseguire il finanziamento di questo strumento che tanto ha aiutato i Talassemici ed emoglobinopatici siciliani e le rispettive famiglie nell’affrontare le considerevoli spese di cure di cui queste patologie necessitano.

Ringraziando tutti i Deputati Regionali per l’attenzione, li esortiamo al contempo a dare maggiore stabilità a tale sostegno economico e dunque serenità a questa categoria di soggetti fragili.

Leggi l’estratto della Legge Regionale 21 gennaio 2022, n. 1

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20 DICEMBRE 2021: NEL 2022 PARTE IL MASTER UNIVERSITARIO A CATANIA SULLA TALASSEMIA E LE EMOGLOBINOPATIE

La Facoltà di Medicina dell’Università degli Studi di Catania, presso l’A.O.U. Policlinico – S. Marco, ha organizzato il Master Universitario di primo livello sulla Talassemia e le Emoglobinopatie per l’Anno Accademico 2021/2022.

Iniziativa didattica universitaria di grande prestigio e livello, fortemente sostenuta dalla Fasted Sicilia Onlus, e realizzata grazie all’impegno e disponibilità di tutti i medici della Rete Regionale della Talassemia e delle emoglobinopatie che daranno il proprio contributo.

Su tutti però un ringraziamento particolare da parte nostra va al Prof. Francesco Di Raimondo, Direttore della UOC di Ematologia con trapianto di midollo osseo, che ha creduto nella nostra proposta e l’ha portata a diventare realtà, e alla D.ssa Rosellina Rosso, Coordinatrice del Master, che con abnegazione ha lavorato in modo instancabile per portare a compimento tale traguardo.

Un ringraziamento a tutto il Consiglio Scientifico del Master, che oltre ai su citati Prof. Di Raimondo e D.ssa Rosso, vede componenti il Prof. Aurelio Maggio, Coordinatore Regionale della rete, le Professoresse Giovanna Russo e Alessandra Romano e il Professore Palumbo dell’Università di Catania.

Infine un augurio di buona riuscita e buon lavoro anche a tutti i docenti di grande profilo e prestigio il cui elenco potrete leggere nel pieghevole qui di seguito allegato.

Perché il Master Universitario?

Perché, forse per la prima volta in assoluto, almeno in Italia, viene realizzato un percorso didattico universitario post-laurea specificatamente dedicato alle nostre patologie e dunque si “specializzeranno” un certo numero di medici, speriamo tanto nei giovani, che possano andare a costituire la futura ossatura dell’assistenza nei nostri Centri in Sicilia e in Italia, costruendo così un ricambio generazionale non più basata su una conoscenza ottenuta sull’esperienza empirica al letto del paziente, come è sempre avvenuto da 40 anni in qua, ma su una conoscenza proveniente da una formazione universitaria “specializzante” che poi si arricchirà ovviamente dell’esperienza clinica.

Insomma cambiamo il paradigma secondo il quale chi si occupa di Talassemia e di Drepanocitosi, ci arrivi quasi per caso e impara solo con la pratica sul paziente.

Con il Master ci piacerebbe scoprire che ci sono un bel numero di giovani medici che scelgono di approfondire questa materia perché interessati e perché vorrebbero renderla materia della propria carriera medica.

Abbiamo bisogno che questa non resti una iniziativa isolata e speriamo, in caso di successo, che in anni successivi l’esperienza venga ripetuta.

Un sentito grazie anche a tutti gli Enti che stanno economicamente supportando il Master.

Auguri per una buona riuscita.

Scarica il pieghevole del Master

Il link del Bando

 

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25 AGOSTO: EMANATA LA CIRCOLARE 7 SULLA REGOLAMENTAZIONE DEGLI ACCESSI COVID-19 PRESSO I CENTRI DI TALASSEMIA DELLA RETE

Dopo tanta fatica per elaborare la proposta da parte del Comitato Medico Scientifico della FASTED SICILIA ONLUS finalmente siamo riusciti ad ottenere la emanazione da parte dell’Assessore Razza della Circolare n. 7 del 29 luglio 2021, pubblicata sul sito istituzionale dell’Assessorato alla Salute recante la “Regolamentazione accesso e svolgimento attività Day-Hospital trasfusionale”.

Tale circolare prevede tutti i vari aspetti per accedere in sicurezza presso i Centri di Talassemia, individua i percorsi in caso di positività asintomatica e in ultimo prevede la non effettuazione dei tamponi ai vaccinati in funzione del dato epidemiologico.

Tale regolamentazione ha peraltro ricevuto il parere favorevole del C.T.S. COVID-19 regionale ed è stato già diramato a tutte le Aziende sanitarie.

In tal senso ringraziamo tutti gli artefici di tale lavoro, sia medici che funzionari dell’Assessorato e ovviamente l’Assessore alla Salute Avv. Ruggero Razza per la ulteriore dimostrazione di attenzione verso la nostra categoria.

Leggi la Circolare n. 7 del 29 luglio 2021

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23 FEBBRAIO 2021: QUASI COMPLETO IL FONDO PER IL VITALIZIO PER IL TRIENNIO 2021-2023 NEL DISEGNO DI LEGGE DI STABILITA’ PROMOSSO DALLA GIUNTA REGIONALE

Con delibera di Giunta Regionale numero 80 del 5 febbraio 2001 è stato  approvato il Disegno di Legge di Stabilità 2021, per intenderci quella che una volta veniva chiamata Finanziaria.

Finalmente dopo alcuni anni di condizioni precarie nella copertura del fondo per il Vitalizio che, in parte e solo dopo nostre intense battaglie, abbiamo potuto mantenere a livello accettabile (il 2020 che tra poco andrà in pagamento ad esempio avrà avuto una copertura quasi totale),  per il triennio  2021-2023 il fondo è già coperto per 8,358 milioni di euro.

Chiaramente il Disegno di Legge è stato trasmesso all’Assemblea Regionale Siciliana che dovrà discuterlo e approvarlo. Dunque dovremmo aspettare per sapere con certezza quale sarà la disponibilità definitiva del fondo del Vitalizio per il 2021 dopo l’approvazione da parte dell’ARS.

Quello che però già sappiamo è che per arrivare ad una completa copertura mancano all’incirca 400 mila euro, visto anche l’adeguamento Istat per il 2021 che è ha portato il Vitalizio a poco più di 418 euro mensili. Siamo ovviamente già al lavoro affinché il Governo Regionale e l’Assemblea integrino la parte mancante.

Vi terremo aggiornati, ma comunque possiamo essere ampiamente fiduciosi in quanto la differenza per il completamento del fondo è minima, cosa che non era accaduta negli ultimi anni quando spesso dovevamo recuperare diversi milioni di euro mancanti.

Tanto per intenderci anche se nella peggiore delle ipotesi restasse la cifra finanziata, sarebbe già garantita una indennità mensile di circa 400 euro.

In questo senso dobbiamo dare atto che dall’inizio del 2021 la Giunta Musumeci ha con tutta evidenza cambiato in positivo l’atteggiamento nei confronti della nostra categoria e di questo non possiamo che compiacercene.

Inutile dire che in questi ultimi mesi FASTED SICILIA ha compiuto sforzi inenarrabili per recuperare un filo di dialogo costruttivo con il presidente Musumeci e l’Assessore alla Salute Ruggero Razza,  i quali stanno dimostrando nei fatti di volere recuperare il tempo perduto.

Poco importa,  l’importante è che si sia cambiata la rotta e che si sia riannodato un rapporto istituzionale corretto e improntato alla collaborazione.

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