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03 MAGGIO 2022: CONVEGNO MEDICO-SCIENTIFICO SULLA TERAPIA GENICA IL 7 MAGGIO A PALERMO IN ASSEMBLEA REGIONALE SICILIANA

Il prossimo 7 Maggio a Palermo nella bellissima cornice di Palazzo dei Normanni, sede della gloriosa Assemblea Regionale Siciliana, Parlamento più antico del mondo, essendo stato fondato nel 1130 d.c., si svolgerà un Convegno Medico-Scientifico in occasione del Talassemia-Day, giornata mondiale della Talassemia.

Il Convegno che annovera tra gli altri, quale Coordinatore Scientifico, il Prof. Franco Locatelli, luminare nel campo della Terapia Genica e anche Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, vedrà la partecipazione di importanti Scienziati da tutto il mondo, i quali faranno uno zoom sullo stato dell’arte nella Terapia Genica per la guarigione della Talassemia e della Anemia Falciforme.

L’organizzazione del Convegno è stata curata dal Comitato TD22, nato dalla collaborazione di UNITED ONLUS, PIERA CUTINO ONLUS E FASTED SICILIA ONLUS.

Auguriamo la migliore riuscita dell’evento.

Potrete seguire anche la DIRETTA VIDEO cliccando sul seguente LINK

Scarica il programma dell’evento

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02 MAGGIO 2022: DONA IL TUO 5×1000. PER NOI E’ UN SOSTEGNO FONDAMENTALE

Anche quest’anno puoi sostenerci indicando il nostro CODICE FISCALE nella tua dichiarazione dei redditi UNICO o 730.

Inutile ribadirti quanto per noi è importante questo sostegno economico che tra l’altro non ti costa nulla se non un piccolo gesto di attenzione indicando la nostra associazione per l’assegnazione del 5×1000 al tuo Commercialista o al tuo CAF.

BASTA INDICARE IL SEGUENTE CODICE FISCALE E IL SOSTEGNO CHE CI DARAI SARA’ ENORME

92013800856

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29 APRILE 2022: I FONDI DEL VITALIZIO 2021 GIA’ ALLE ASP

Già dal 22 Aprile scorso la Regione ha accreditato i fondi alle ASP per il pagamento del saldo 2021 dell’Indennità Vitalizia L.R. 20/90.

Le FASTED sono già attive per sollecitare gli uffici delle ASP ad espletare le procedure per il pagamento che a questo punto potrebbe avvenire da un giorno all’altro.

Ricordiamo che in pagamento vi è il periodo Agosto-Dicembre 2021 e che il 2021 ha chiuso con un taglio complessivo di circa 450.000 euro.

Dunque l’assegno in pagamento ammonterà a poco più di Euro 2.000,00.

Nell’anno 2021, rispetto a quanto dovuto anche con l’adeguamento ISTAT, la somma non percepita ammonta a circa 250,00 euro.

In queste ore tra l’altro è in discussione la Legge di Stabilità regionale 2022 in cui l’Indennità Vitalizia appare ancora una volta sotto finanziata rispetto al fabbisogno. Mancherebbero all’incirca 350.000 euro. Siamo già al lavoro per evitare che si ripeta  nuovamente questo scempio e siamo al corrente che già sono in fase di presentazione emendamenti a nostro favore per coprire l’intero fabbisogno.

Vi daremo aggiornamenti.

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17 APRILE 2022: CON LA PASQUA BUONE NOTIZIE PER L’INDENNITA’ VITALIZIA 20/90

Finalmente si è sbloccato l’iter per il pagamento dell’Indennità Vitalizia L.R. 20/90 saldo 2021.

Certamente occorreranno ancora alcuni giorni affinché i fondi arrivino alle ASP e dunque poi ci vorranno ancora i tempi burocratici per l’effettivo pagamento.

Ma la cosa fondamentale è che l’iter della Regione si sia sbloccato.

Questo fa pensare che se tutto procede bene entro la prima metà di Maggio si potranno ricevere i pagamenti.

Almeno questa buona notizia in coincidenza con le festività Pasquali.

E’ con la speranza di avervi dato una buona notizia che auguriamo a tutti voi una

BUONA PASQUA

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21 MARZO 2022: IL SALDO DEL VITALIZIO SLITTA A MAGGIO/GIUGNO DEFINITIVAMENTE

Purtroppo le nuove regole di Bilancio della Regione, rese obbligatorie dalla normativa nazionale, impongono tempistiche non più compatibili per il pagamento del saldo del vitalizio con il mese di Marzo.

Quello che è già avvenuto l’anno scorso con il pagamento arrivato tra la fine Maggio e i primi di Giugno (a seconda della velocità dell’ASP di concludere le procedure) non è stato un episodio, ma sarà la regola d’ora innanzi.

Sono procedure che vanno al di là della volontà di singoli funzionari o assessorati. Pertanto nulla possiamo per cambiare questa nuova situazione.

Occorre solo rassegnarsi a delle procedure che vanno al di là degli interessi di singole categorie e dunque capire che d’ora in poi il saldo del Vitalizio non arriverà prima della fine di Maggio, primi di Giugno.

Quello che deve veramente importare è l’essere riusciti a mantenere in piedi il Vitalizio, nonostante tutte le crisi economiche che hanno investito la Regione negli ultimi 10 anni e i tagli di bilancio verificatisi, ricordando anche che tale strumento economico per Talassemici ed Emoglobinopatici esiste solo nella nostra regione.

Dunque armiamoci tutti di santa pazienza perché comunque il Vitalizio arriverà come ogni anno.

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21 MARZO 2022: CAMPAGNA RACCOLTA FONDI PASQUA 2022

E’ stata già avviata la Campagna Raccolta Fondi per la Pasqua 2022.

Quest’anno oltre alle già apprezzatissime Colombe della Ditta Bonfissuto, anche le Uova di Pasqua DOLGAM con l’aggiunta del cioccolato fondente che l’anno scorso non era presente.

Ora tocca a voi tutti dimostrarci la vostra vicinanza e solidarietà, sobbarcando le nostre Sezioni comunali di ordini e donazioni.

Ricordiamo che è grazie, per gran parte, a queste donazioni che possiamo continuare a realizzare i nostri servizi in favore di tutta la comunità di Talassemici ed Emoglobinopatici siciliani.

ABBIAMO BISOGNO DEL VOSTRO SOSTEGNO

ANCHE PER QUESTA PASQUA RIVOLGI UN PENSIERO NEI NOSTRI CONFRONTI

USA IL TUO CUORE

Scarica il volantino della raccolta fondi Pasqua 2022

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27 GENNAIO 2022: NELL’ESERCIZIO PROVVISORIO 2022 DELLA REGIONE INSERITO IL CAPITOLO DELL’INDENNITA’ VITALIZIA L.R. 20/90, FATTO MAI AVVENUTO PRIMA

L’Assemblea Regionale Siciliana, grazie soprattutto al temperamento di alcuni Deputati del PD e M5S, ma con l’avallo finale del Governo e anche delle altre forze politiche, ha voluto inserire Euro 1.775.625,00 sul Capitolo 413706 della indennità vitalizia L.R. 20/90 per l’anno 2022.

Ovviamente la cifra è insufficiente a coprire il fabbisogno annuale che si attesterà quest’anno interno agli 8,9 milioni di euro, ma hanno voluto dare un importante segnale a questa categoria inserendo già tale indennità tra le poste di bilancio dell’esercizio provvisorio 2022.

Sarà ad Aprile la Legge di Stabilità a dover completare il fondo.

E’ stata l’esigenza da parte dell’Assemblea di farsi da noi perdonare la mancata integrazione di 415.000,00 euro mancanti sul 2021?

Purtroppo sul 2021 i giochi sono chiusi e dunque a Marzo percepiremo l’indennità per i restanti 5 mesi per un ammontare di circa Euro 1.995,00, euro più euro meno, senza appunto l’integrazione di questi 415.000,00 euro.

Accogliamo con soddisfazione l’iniziativa dell’Assemblea Regionale che ha voluto manifestare una vicinanza alla nostra categoria, ma rimane il retrogusto amaro di dovere, anno per anno, inseguire il finanziamento di questo strumento che tanto ha aiutato i Talassemici ed emoglobinopatici siciliani e le rispettive famiglie nell’affrontare le considerevoli spese di cure di cui queste patologie necessitano.

Ringraziando tutti i Deputati Regionali per l’attenzione, li esortiamo al contempo a dare maggiore stabilità a tale sostegno economico e dunque serenità a questa categoria di soggetti fragili.

Leggi l’estratto della Legge Regionale 21 gennaio 2022, n. 1

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20 DICEMBRE 2021: NEL 2022 PARTE IL MASTER UNIVERSITARIO A CATANIA SULLA TALASSEMIA E LE EMOGLOBINOPATIE

La Facoltà di Medicina dell’Università degli Studi di Catania, presso l’A.O.U. Policlinico – S. Marco, ha organizzato il Master Universitario di primo livello sulla Talassemia e le Emoglobinopatie per l’Anno Accademico 2021/2022.

Iniziativa didattica universitaria di grande prestigio e livello, fortemente sostenuta dalla Fasted Sicilia Onlus, e realizzata grazie all’impegno e disponibilità di tutti i medici della Rete Regionale della Talassemia e delle emoglobinopatie che daranno il proprio contributo.

Su tutti però un ringraziamento particolare da parte nostra va al Prof. Francesco Di Raimondo, Direttore della UOC di Ematologia con trapianto di midollo osseo, che ha creduto nella nostra proposta e l’ha portata a diventare realtà, e alla D.ssa Rosellina Rosso, Coordinatrice del Master, che con abnegazione ha lavorato in modo instancabile per portare a compimento tale traguardo.

Un ringraziamento a tutto il Consiglio Scientifico del Master, che oltre ai su citati Prof. Di Raimondo e D.ssa Rosso, vede componenti il Prof. Aurelio Maggio, Coordinatore Regionale della rete, le Professoresse Giovanna Russo e Alessandra Romano e il Professore Palumbo dell’Università di Catania.

Infine un augurio di buona riuscita e buon lavoro anche a tutti i docenti di grande profilo e prestigio il cui elenco potrete leggere nel pieghevole qui di seguito allegato.

Perché il Master Universitario?

Perché, forse per la prima volta in assoluto, almeno in Italia, viene realizzato un percorso didattico universitario post-laurea specificatamente dedicato alle nostre patologie e dunque si “specializzeranno” un certo numero di medici, speriamo tanto nei giovani, che possano andare a costituire la futura ossatura dell’assistenza nei nostri Centri in Sicilia e in Italia, costruendo così un ricambio generazionale non più basata su una conoscenza ottenuta sull’esperienza empirica al letto del paziente, come è sempre avvenuto da 40 anni in qua, ma su una conoscenza proveniente da una formazione universitaria “specializzante” che poi si arricchirà ovviamente dell’esperienza clinica.

Insomma cambiamo il paradigma secondo il quale chi si occupa di Talassemia e di Drepanocitosi, ci arrivi quasi per caso e impara solo con la pratica sul paziente.

Con il Master ci piacerebbe scoprire che ci sono un bel numero di giovani medici che scelgono di approfondire questa materia perché interessati e perché vorrebbero renderla materia della propria carriera medica.

Abbiamo bisogno che questa non resti una iniziativa isolata e speriamo, in caso di successo, che in anni successivi l’esperienza venga ripetuta.

Un sentito grazie anche a tutti gli Enti che stanno economicamente supportando il Master.

Auguri per una buona riuscita.

Scarica il pieghevole del Master

Il link del Bando

 

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20 DICEMBRE 2021: SOSTIENICI CON LA CAMPAGNA RACCOLTA FONDI DI UNICREDIT “IL MIO DONO”

Anche quest’anno è partita la Campagna Raccolta Fondi promossa da UNICREDIT “IL MIO DONO” che sostiene le associazioni no-profit iscritte.

Basta un semplice gesto esprimendo una preferenza sul seguente LINK:

https://www.ilmiodono.it/it/votazione.html?organizzazione=/content/ilmiodono/it/organizzazioni/sicilia/federazione_associazionisicilianeditalassemiaemoglobinopatieedre_115

Potete esprimere la preferenza in modo totalmente gratuito consentendoci di partecipare al riparto di fondi messi in palio dalla UNICREDIT.

AIUTACI ESPRIMENDO LA TUA PREFERENZA PER LA NOSTRA ORGANIZZAZIONE

 

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22 OTTOBRE 2021: PARTE LA CAMPAGNA RACCOLTA FONDI NATALE 2021

Anche quest’anno parte la campagna raccolta fondi Natale 2021.

Oltre ai prodotti già noti della Ditta Bonfissuto, anche i vini della Ditta Bardara per la prima volta offerti l’anno scorso in confezione da due bottiglie.

Se vuoi mangiare un ottimo panettone o bere un ottimo vino o regalarli a persone care per Natale, dai un senso alla tua spesa facendo una donazione, sapendo che avrai dato a noi un importante aiuto a sostenere la causa della Talassemia, della Drepanocitosi e delle Emoglobinopatie.

Per prenotare puoi rivolgerti alla Sezione FASTED della tua provincia già da subito.

Per chi invece non ha una Sezione FASTED di riferimento potrà richiedere i prodotti utilizzando la mail: raccoltafondi@fasted.it

SAI QUANTO VALE IL TUO AIUTO PER NOI?

IMMENSAMENTE

E TE NE SAREMO ETERNAMENTE GRATI

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