20 DICEMBRE 2021: NEL 2022 PARTE IL MASTER UNIVERSITARIO A CATANIA SULLA TALASSEMIA E LE EMOGLOBINOPATIE

La Facoltà di Medicina dell’Università degli Studi di Catania, presso l’A.O.U. Policlinico – S. Marco, ha organizzato il Master Universitario di primo livello sulla Talassemia e le Emoglobinopatie per l’Anno Accademico 2021/2022.

Iniziativa didattica universitaria di grande prestigio e livello, fortemente sostenuta dalla Fasted Sicilia Onlus, e realizzata grazie all’impegno e disponibilità di tutti i medici della Rete Regionale della Talassemia e delle emoglobinopatie che daranno il proprio contributo.

Su tutti però un ringraziamento particolare da parte nostra va al Prof. Francesco Di Raimondo, Direttore della UOC di Ematologia con trapianto di midollo osseo, che ha creduto nella nostra proposta e l’ha portata a diventare realtà, e alla D.ssa Rosellina Rosso, Coordinatrice del Master, che con abnegazione ha lavorato in modo instancabile per portare a compimento tale traguardo.

Un ringraziamento a tutto il Consiglio Scientifico del Master, che oltre ai su citati Prof. Di Raimondo e D.ssa Rosso, vede componenti il Prof. Aurelio Maggio, Coordinatore Regionale della rete, le Professoresse Giovanna Russo e Alessandra Romano e il Professore Palumbo dell’Università di Catania.

Infine un augurio di buona riuscita e buon lavoro anche a tutti i docenti di grande profilo e prestigio il cui elenco potrete leggere nel pieghevole qui di seguito allegato.

Perché il Master Universitario?

Perché, forse per la prima volta in assoluto, almeno in Italia, viene realizzato un percorso didattico universitario post-laurea specificatamente dedicato alle nostre patologie e dunque si “specializzeranno” un certo numero di medici, speriamo tanto nei giovani, che possano andare a costituire la futura ossatura dell’assistenza nei nostri Centri in Sicilia e in Italia, costruendo così un ricambio generazionale non più basata su una conoscenza ottenuta sull’esperienza empirica al letto del paziente, come è sempre avvenuto da 40 anni in qua, ma su una conoscenza proveniente da una formazione universitaria “specializzante” che poi si arricchirà ovviamente dell’esperienza clinica.

Insomma cambiamo il paradigma secondo il quale chi si occupa di Talassemia e di Drepanocitosi, ci arrivi quasi per caso e impara solo con la pratica sul paziente.

Con il Master ci piacerebbe scoprire che ci sono un bel numero di giovani medici che scelgono di approfondire questa materia perché interessati e perché vorrebbero renderla materia della propria carriera medica.

Abbiamo bisogno che questa non resti una iniziativa isolata e speriamo, in caso di successo, che in anni successivi l’esperienza venga ripetuta.

Un sentito grazie anche a tutti gli Enti che stanno economicamente supportando il Master.

Auguri per una buona riuscita.

Scarica il pieghevole del Master

Il link del Bando

 

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20 DICEMBRE 2021: SOSTIENICI CON LA CAMPAGNA RACCOLTA FONDI DI UNICREDIT “IL MIO DONO”

Anche quest’anno è partita la Campagna Raccolta Fondi promossa da UNICREDIT “IL MIO DONO” che sostiene le associazioni no-profit iscritte.

Basta un semplice gesto esprimendo una preferenza sul seguente LINK:

https://www.ilmiodono.it/it/votazione.html?organizzazione=/content/ilmiodono/it/organizzazioni/sicilia/federazione_associazionisicilianeditalassemiaemoglobinopatieedre_115

Potete esprimere la preferenza in modo totalmente gratuito consentendoci di partecipare al riparto di fondi messi in palio dalla UNICREDIT.

AIUTACI ESPRIMENDO LA TUA PREFERENZA PER LA NOSTRA ORGANIZZAZIONE

 

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22 OTTOBRE 2021: PARTE LA CAMPAGNA RACCOLTA FONDI NATALE 2021

Anche quest’anno parte la campagna raccolta fondi Natale 2021.

Oltre ai prodotti già noti della Ditta Bonfissuto, anche i vini della Ditta Bardara per la prima volta offerti l’anno scorso in confezione da due bottiglie.

Se vuoi mangiare un ottimo panettone o bere un ottimo vino o regalarli a persone care per Natale, dai un senso alla tua spesa facendo una donazione, sapendo che avrai dato a noi un importante aiuto a sostenere la causa della Talassemia, della Drepanocitosi e delle Emoglobinopatie.

Per prenotare puoi rivolgerti alla Sezione FASTED della tua provincia già da subito.

Per chi invece non ha una Sezione FASTED di riferimento potrà richiedere i prodotti utilizzando la mail: raccoltafondi@fasted.it

SAI QUANTO VALE IL TUO AIUTO PER NOI?

IMMENSAMENTE

E TE NE SAREMO ETERNAMENTE GRATI

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20 OTTOBRE 2021: VITALIZIO L.R. 20/90 IN PAGAMENTO

In questi giorni le ASP siciliane stanno provvedendo a pagare i primi sette mesi (periodo 1 Gennaio 2021-31 Luglio 2021) del 2021 della Indennità Vitalizia di cui alla Legge Regionale 1 Agosto 1990, n. 20.

Così come avevamo già informato lo scorso 23 Febbraio 2021 in una nostra news (leggila), il fondo stanziato in Legge di Stabilità 2021 regionale ammonta ad Euro 8.358.496,88, insufficiente a coprire l’intero fabbisogno.

Infatti, come avevamo appunto già anticipato, il fabbisogno del fondo per avere l’indennità pagata per intero (cioè 418,65 euro mensili) ammonta a circa Euro 8.774.000,00. Dunque l’ammanco è di circa Euro 400 mila.

Tradotto significa che mancherebbero all’appello circa 230 euro per tutto l’anno.

In tal senso la FASTED SICILIA ONLUS si è già attivata nel chiedere alla Regione l’integrazione della somma mancante in un prossimo assestamento di Bilancio.

Ad oggi però per il periodo 1 gennaio-31 luglio 2021 il pagamento ammonterà all’incirca poco più di Euro 2.780,00. Mancando in questo primo pagamento all’incirca Euro 140,00.

Le notizie inerenti una maggiore erogazione dall’ASP di Messina sono veritiere, ma occorre dire che l’ASP di Messina ha ritenuto stranamente di voler pagare in questa prima fase l’importo intero, integrando la parte mancante con fondi propri. Tenendo in conto però che nel saldo di Marzo l’ASP di Messina certamente procederà ad uniformare il pagamento alla reale disponibilità e dunque a recuperare quanto dovuto in più, erogando meno al saldo.

Alla fine l’importo annuo complessivo sarà sempre uguale per tutti.

Dunque invitiamo ad evitare discussioni o peggio dietrologie insensate. Il fondo viene diviso in forma proporzionalmente uguale a tutte le Asp e dunque l’importo complessivo annuo erogato è e sarà sempre uguale per tutti i Talassemici ed emoglobinopatici siciliani.

Semmai purtroppo ad oggi i tempi di erogazione variano da ASP ad ASP e ciò è dovuto alla minore o maggiore rapidità delle procedure burocratiche di ogni singola ASP, giacché le somme dalla Regione vengono erogate tutte nella stessa data. Per meglio voi capire per questo pagamento tutte le ASP contemporaneamente hanno ricevuto i fondi il 5 Ottobre scorso.

Aggiorneremo prossimamente sulla integrazione o meno del fondo.

Occorre però essere molto realisti e dirvi che non sarà affatto semplice per le note vicissitudini (basta seguire i mezzi di informazione regionali) legate al contenzioso in atto generatosi tra la Regione e la Corte dei Conti circa la mancata parifica del Bilancio 2019 e i rilievi fatti per ammanchi importanti che purtuttavia la Regione contesta.

Non sappiamo questo quanto potrà pesare sulla nostra richiesta di integrazione di 400 mila euro.

Speriamo essere stati definitivamente esaurienti.

Ultima ma importante notazione. Ribadiamo per la milionesima volta che l’indennità, a causa delle complesse procedure burocratiche (regionali e delle ASP), molto difficilmente possono essere pagate prima della fine di Ottobre e della fine di Marzo.

Chissà se stavolta è chiaro per tutti quelli che già dai primi di Settembre e di Febbraio cominciano a chiedere notizie.

 

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15 OTTOBRE 2021: DOSE DI RICHIAMO DEL VACCINO ANTI-COVID19 (COSIDDETTA TERZA DOSE). COSA FARE

Giorno 08/10/2021 è stata emanata la Circolare del Ministero della Salute che di fatto include la nostra categoria tra i soggetti fragili che possono accedere alla dose di richiamo cosiddetta “booster” (impropriamente definita terza dose) del vaccino ad mRNA (Pfizer o Moderna) anti-covid19.

Tale richiamo è indicato dopo 6 mesi dal completamento del I° ciclo vaccinale in tutti i soggetti che per ragioni di età o di salute abbiano una immunodeficienza o rischino gravi effetti in caso di contrazione del COVID-19.

Il Comitato Medico Scientifico della FASTED SICILIA ONLUS da noi prontamente interrogato su questa nuova possibilità, ha espresso l’orientamento di far aderire tutti i Talassemici, Drepanocitici ed Emoglobinopatici alla dose di richiamo, già da subito, con maggiore urgenza per gli splenectomizzati e i drepanocitici. Ma in generale la dose di richiamo viene consigliata a tutti.

In questo senso il consiglio è di raccordarvi con i medici dei nostri Centri di cura e verificare il percorso per accedere alla somministrazione della dose di richiamo che potrà avvenire con i soli vaccini di Pfizer o Moderna, anche per chi nel I° ciclo ha avuto somministrato Astrazeneca o Johnson & Johnson.

Nei prossimi mesi la dose di richiamo probabilmente sarà estesa anche a tutti gli altri cittadini.

Il razionale della dose di richiamo nasce dall’evidenza e dall’esperienza di Paesi come Israele che è stato uno dei primi a a partire con una vaccinazione massiva in cui si è notato un rialzo dei casi di contagio per l’appunto dopo 6 mesi dal I° ciclo per la diminuzione della protezione del vaccino anche a causa della maggiore aggressività della subentrata variante Delta del COVID-19.

In Israele è stata già avviata da mesi la somministrazione massiva della dose di richiamo (terza dose) che sta dimostrando una forte efficacia nel limitare il contagio e gli effetti della variante Delta del COVID-19

Leggi Circolare del 8.10.2021

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25 AGOSTO: EMANATA LA CIRCOLARE 7 SULLA REGOLAMENTAZIONE DEGLI ACCESSI COVID-19 PRESSO I CENTRI DI TALASSEMIA DELLA RETE

Dopo tanta fatica per elaborare la proposta da parte del Comitato Medico Scientifico della FASTED SICILIA ONLUS finalmente siamo riusciti ad ottenere la emanazione da parte dell’Assessore Razza della Circolare n. 7 del 29 luglio 2021, pubblicata sul sito istituzionale dell’Assessorato alla Salute recante la “Regolamentazione accesso e svolgimento attività Day-Hospital trasfusionale”.

Tale circolare prevede tutti i vari aspetti per accedere in sicurezza presso i Centri di Talassemia, individua i percorsi in caso di positività asintomatica e in ultimo prevede la non effettuazione dei tamponi ai vaccinati in funzione del dato epidemiologico.

Tale regolamentazione ha peraltro ricevuto il parere favorevole del C.T.S. COVID-19 regionale ed è stato già diramato a tutte le Aziende sanitarie.

In tal senso ringraziamo tutti gli artefici di tale lavoro, sia medici che funzionari dell’Assessorato e ovviamente l’Assessore alla Salute Avv. Ruggero Razza per la ulteriore dimostrazione di attenzione verso la nostra categoria.

Leggi la Circolare n. 7 del 29 luglio 2021

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18 MAGGIO 2021: VITALIZIO IN PAGAMENTO PRESSO LE ASP

Per informarvi che già da qualche giorno le ASP hanno ricevuto i fondi per il pagamento del Vitalizio saldo 2020. Le ASP da noi interpellate stanno provvedendo rapidamente agli adempimenti che gli competono e dunque nei prossimi giorni riceverete la vostra quota di Vitalizio 2020 per il periodo 1 Agosto-31 Dicembre più la parte mancante nella prima rata. 

Pertanto riteniamo che a questo punto la fine di Maggio come vi avevamo preventivato per ricevere la somma sia addirittura pessimistica e che se tutto va bene probabilmente entro i primi della settimana prossima potreste ricevere il bonifico, chiaramente con piccole differenze da ASP ad ASP in ragione della maggiore o minore rapidità nel completare l’iter burocratico.

Insomma, anche se con un po di ritardo, anche questa volta ce l’abbiamo fatta.

BUON VITALIZIO A TUTTI

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13 MAGGIO 2021: CON L’AVVIO DELLA CAMPAGNA FISCALE SI PUO’ DONARE IL 5X1000 ATTRAVERSO IL MODELLO UNICO O 730

Con l’avvio della campagna fiscale 2021, per intenderci le dichiarazioni dei redditi attraverso il modello UNICO o 730, potete donare il vostro 5×1000 alla FASTED SICILIA ONLUS indicandone il CODICE FISCALE e sapete quanto importanti siano per noi i vostri sostegni per portare avanti le nostre attività in favore di tutti i Talassemici ed Emoglobinopatici siciliani.

Dunque calorosamente vi invitiamo a fare questo semplice gesto di indicare al vostro consulente fiscale o CAF il nostro codice fiscale e senza costi per voi, in quanto il 5×1000 viene devoluto dallo Stato, ci avrete dato un importante contributo economico. 

Se non presentate dichiarazioni voi personalmente potete comunque invitare familiari ed amici a devolverci il loro 5×1000.

ASPETTIAMO IL VOSTRO SOSTEGNO

NON DELUDETECI

DONATE E FATECI DONARE IL

5X1000

INDICANDO IL NOSTRO CODICE FISCALE

92013800856

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03 MAGGIO 2021: FINALMENTE EMANATO IL DECRETO PER IL SALDO DEL VITALIZIO 2020 E PUBBLICATA SU GAZZETTA LA LEGGE DI STABILITA’ CON IL FONDO DEL VITALIZIO PER IL 2021

Finalmente è stato emanato il Decreto per il pagamento alle ASP della quota rimanente del 2020 del Vitalizio. Pertanto adesso si è già avviato l’iter burocratico per i mandati alle ASP che richiederà una decina di giorni. Dopo le ASP potranno provvedere ai pagamenti, cosa che normalmente richiede un’altra decina di giorni. Pertanto a voler essere realisti per la fine di Maggio sarà pagato il saldo del 2020.

Inoltre è stata pubblicata su Gazzetta la Legge di Stabilità 2021 della regione con la quale vengono stanziati 8 milioni e 358 mila euro per il Vitalizio 2021. Mancano all’appello all’incirca 400 mila euro per completare il fabbisogno, ma questo speriamo possa essere recuperato in autunno con l’assestamento del bilancio. Intanto per la prima volta dopo alcuni anni, a ottobre i primi sette mesi  del 2021 saranno pagati in modo quasi completi.

Tra l’altro anche il 2022 e il 2023 prevedono già un appostamento di 8 milioni 358 mila euro. Questa è un’altra ottima notizia.

Dunque ribadiamo che ragionevolmente il Vitalizio 2020 dovrebbe arrivare intorno all fine di Maggio, giorno più giorno meno.

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26 APRILE 2021: RITARDI IMPORTANTI PER IL VITALIZIO SALDO 2020 MA NESSUN RISCHIO DI PERDERLO

In questi giorni circolano notizie sconfortate sulla erogazione del saldo del “Vitalizio” 2020. 

Teniamo a precisare che così come non erano veritiere le notizie a Marzo di un pagamento imminente, non sono vere nemmeno quelle che stanno circolando in queste ore e che vedrebbero la perdita del saldo del “Vitalizio” 2020. 

Infatti il Vitalizio 2020 è una somma già stanziata e accantonata, oggetto di impegno di spesa, e dunque non vi sono rischi. Semmai il problema in cui si è incappati quest’anno è di una portata molto alta e di complicata soluzione. Ne noi, ne il Presidente della Regione, ne l’Assemblea Regionale Siciliana, ne tanto meno l’Assessorato alla Salute e i suoi funzionari possiamo risolvere il problema, se non mettendoci in pacifica attesa.

Infatti il ritardo è dovuto al mancato riaccertamento dei residui del 2020 da parte dell’Assessorato all’Economia che pertanto non possono essere erogati, ma non dipende ciò nemmeno dall’Assessorato all’Economia che se potesse lo farebbe in 24 ore. 

Purtroppo dobbiamo risalire ad aspetti tecnici-contabili che riguardano l’intero Bilancio 2019 della regione che non ha ancora ricevuto la parifica da parte della Corte dei Conti, per intenderci la magistratura contabile che controlla tutti i conti e i bilanci degli enti pubblici.

Noi abbiamo sollecitato all’Assessorato alla Salute un chiarimento in merito al ritardo, ma vi garantiamo che l’Assessorato ha tutto pronto per avviare i pagamenti alle ASP. Purtroppo tecnicamente è proprio tutto bloccato. Se volete ulteriormente documentarvi vi alleghiamo un link un po datato (risale al 29 gennaio scorso) ma che vi può far comprendere l’enormità del problema e la nostra totale impotenza rispetto alla portata delle istituzioni coinvolte (Corte dei Conti). 

Per intenderci non sono solo i Talassemici ad attendere il pagamento delle spettanze residue del 2020, ma tutti i cittadini, imprese, aziende, associazioni e quant’altro debba ricevere somme dalla Regione sul Bilancio 2020. 

Quello che però sappiamo è che la Regione ha assunto tutte le iniziative di sua competenza atte ad ottenere prima possibile la parifica del Bilancio 2019 da parte della Corte dei Conti che speriamo si pronunci prima possibile.

Dunque dare oggi una certezza sulla data o periodo in cui potrà essere erogato il “Vitalizio” 2020 al momento è un azzardo. Possiamo solo consigliarvi di avere pazienza e attendere che il problema si risolva in quanto è certo che arriverà la soluzione. Noi vi daremo via via aggiornamenti quando avremo notizie più certe.

Leggi l’articolo di BlogSicilia

Leggi la nota di FASTED inviata all’Assessorato alla Salute

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